“星星的孩子”谁来照亮？

2010-11-18 15:36:34 安庆热线来源:安庆热线浏览次【大中小】【打印】【关闭】

“孤独症孩子比那些弱智的孩子还要可怜。弱智孩子还有亲近亲人的时候，你只要把手一招，他会立刻跑过来，甚至还会对父母撒撒娇。可是孤独症孩子完全生活在一个封闭的世界里，他们究竟在想些什么？谁也不知道。”

“随着年龄的增长，他们渐渐长大，我们渐渐老去，对他们以后的照顾将随着岁月越来越沉重，我只有一个希望，那就是在我们老去的时候，国家能让他们拥有快乐生活的地方，生活在一位拥有爱心老师的身旁，学会更多的生活自理行为。”

“虽然救助孤独症患儿的关键在家长，但社会的进步和帮助也会为他们提供更加宽容的环境，我们希望有更多的人来关心孤独症患儿，希望孩子们尽早得到治疗和培训，希望尽可能的得到公平合理的接受教育的环境，希望他们早日康复给妈妈一点希望。”这是妈妈们对所有“星星的孩子”给予的期望和祝福！

据不完全统计，我市有孤独症儿童近千人，孤独症患儿家庭面临着无力承担巨额康复训练费用、孩子上学无门等诸多难题，社会也不知如何接纳孤独症孩子，孤独症孩子的康复、入学和就业，都有着一道高高的门槛。

“假如有一个小天使来到你家，他不会说你听得懂的任何一种语言，也不会按你的指令做出种种动作和表情，只是需要你的帮助和关照，你会怎么对他？”这是近期热播的电视剧《老大的幸福》中的一段台词。《雨人》、《海洋天堂》等影片的上映让自闭症这类特殊儿童闯进了公众的视野。
在我们身边也生活着这样一群孩子，他们内心丰富却无法与人沟通，他们听力完好却对外界充耳不闻，他们有着清澈透亮的大眼睛，但从不与人交流，他们漂亮可爱却行为怪异刻板。他们犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁，因此被誉为“星星的孩子”。对他说话，他充耳不闻，逗他嬉戏，他眼光空洞……
【现状一】
并非一个人的孤独
他会无缘无故地突然大叫，歇斯底里地大哭个没完，严重时还会用小手拍打自己的头，看着他的小脑袋，妈妈揪心自问：“孩子，你这是怎么了？”
儿子3岁不到时，家人逐渐察觉到军军的异常：跟他讲话没有回应，也从不主动跟人亲近，说话的时候从不对视，“一开始的时候，我们以为他耳朵、大脑有问题，去了很多医院都说正常，2003年军军被上海一家医院确诊为自闭症。从那天起，全家人像个没头苍蝇一样乱撞带着军军四处投医问诊，中医西医都去尝试，只要听说有治自闭症的就去，妈妈告诉记者，前前后后共去了十几家医院，两年半的时间，花了十几万，最后还是没有治好。军军被诊断出孤独症后，一家人的生活就被拖入了另一个世界。在单位上班的妈妈陈源递交了辞职报告，一心一意照顾军军四处求医。当一个家庭出现孤独症孩子时，受困扰的是整个家庭，很多家长由于长期的精神压抑而产生心理问题：抑郁、焦虑、孤独、放弃自我。妈妈说：“我们不指望他能赚钱，我们赚钱他也不会花，我们只希望他能平平安安，生活能自理。”
日前，记者见到了10岁的军军，在妈妈的教导下，军军和我打招呼了，虽然吐字不清，但能听得出是在说“阿姨好”。妈妈说：“军军不明白什么是打招呼，也不知道主动打招呼是礼貌，教他见到客人要有礼貌打招呼，他就记住了。行为刻板是孤独症儿童的特征之一。你向他微笑，他根本读不懂是什么含义，你给他钱让他去买东西更是不可能。将来他如何生活、如何工作？也不知道等我们老去的那一天谁来管他。”
“孤独症孩子比那些弱智的孩子还要可怜。弱智孩子还有亲近亲人的时候，你只要把手一招，他会立刻跑过来，甚至还会对父母撒撒娇。可是孤独症孩子完全生活在一个封闭的世界里，他们究竟在想些什么？谁也不知道。”
【现状二】
三年换了四所学校
2000年10月8日，安庆市第二人民医院的产房内诞下了一对双胞胎，兴奋、幸福是这个家庭所有的语言。父亲回忆说：“初为人父人母的我们特别兴奋。”由于早产，两个宝宝在保温箱里呆了一个多星期，虽然有些波折，但是宝宝还是很健康地长大了。宝宝2岁多也不太会说话，当时因为担心由于早产孩子各方面都比正常孩子迟一些，所以没有太在意，3岁时，妈妈发现大儿子康康只喜欢一个人玩转东西，也只能说简单二个字的发音，于是一家人带着孩子来到上海中山医院检查，最终确诊为自闭症。
父亲说：“当时我们对自闭症一点不了解，以为训练一下就会好的，长大一些就会好的，可是4岁后仍不见好转，后来小儿子也被确诊为自闭症。”
从儿子被确诊的那一天开始，这对年轻的父母就开始四处奔波。在上海时听出租车司机说中医可以治疗自闭症，他们便带着孩子开始找中医给孩子扎头针。后听说安徽省儿童医院脑活素针剂可以治疗，他们便买回来打，医生说治疗效果只能是尽人事听天命了。父亲说：“我们当时真的很绝望！”。
无奈迫于经济与工作的需要，双胞胎兄弟被送到幼儿园，哥哥很有幸遇到一个好老师天天带着他弹琴唱歌，终于有一天他一个人竟唱起歌来。父亲说：“虽然只有几句，虽然他不懂歌词的意思，虽然只是简单的模仿，但我们听了高兴得哭了，孩子的每一个微小进步对我们都是莫大鼓舞。”后来这个老师走了，康康的情况一落千丈，不会唱歌了，还经常把大小便弄到裤子上，不久康康就被学校劝退了。弟弟乐乐症状较轻，但是在上学的问题上也是困难重重，幼儿园期间，乐乐一共换了4个学校，一年级下学期，乐乐最终还是被学校劝退了。“我们不希望孩子得到歧视，也不想影响其他孩子上学，所以学校劝退孩子，我们从来没有一句怨言！”
大叫、撕书、乱蹦、飞奔、扔东西……这些都是双胞胎兄弟平时的最爱，虽然是兄弟，但是彼此根本不能意识到对方的存在。平时两人在家互相不说话，只是吃零食时有一些简单肢体打闹，康康喜欢一个人玩窗帘，乐乐喜欢在家翻东西。兄弟俩被学校劝退后，父亲就在家买了一个小黑板每天亲自教他们认字，症状较轻的弟弟现在可以认识很多字，也能自己吃饭、正常上厕所、正确穿衣以及做一点不是精细动作的运动，但是哥哥注意力不集中，无法教，只能认识一些简单图片。
父亲说：“随着年龄的增长，他们渐渐长大，我们渐渐老去，对他们以后的照顾将随着岁月越来越沉重，我只有一个希望，那就是在我们老去的时候，国家能让他们拥有快乐生活的地方，生活在一位拥有爱心老师的身旁，学会更多的生活自理行为。”
【家长期待】
需社会的关注和帮助
采访中，记者了解到，很多普通学校都会拒绝自闭症孩子来就读，对于已经就读的自闭症孩子学校大多采取劝退的方式。一方面自闭症孩子自身存在交流障碍,另一方面社会对自闭症本身认知不足,老师和同学们都不理解甚至排斥这些自闭症孩子。无论是幼儿教育还是小学教育，目前我市还没有一家专门接收自闭症孩子的学校，也没有专门针对自闭症儿童的康复培训项目。我市这些自闭症儿童多是待在家里“圈养”或在外地私人教育机构接受高学费的学前教育。
有多少孤独症患儿，背后就有多少为之心碎的家庭，为求训练治疗，大多家庭不惜倾家荡产，债务缠身，最后迫于现实的无奈，只能让孩子处于“圈养”状态。一名患有儿童孤独症的10岁孩子的母亲，一个孤独症孩子的单亲母亲，一批有着自闭症儿童的家庭，为了不耽误孩子，为了让孩子的训练持续下去，自筹资金办起了我市第一个孤独症儿童培训中心，他们参照全国各地的培训教材和培训场地，凭着自己带孩子们到全国各地治疗和训练的经验亲手教育这些自闭症儿童。该中心坐落在大观区，最初的办学地址是一个60平方的民宅，因为孩子们经常会发出大声的叫喊，在小区内居民的压力下，中心不得不搬出了该小区。三年内为了找到合适的办学场所，妈妈们找遍了安庆，并最终将中心迁到了华亭综合楼，但是由于孩子们的吵闹，现在看来中心要面临再次搬迁，吴妈妈说寻找新的教学地点是我们目前面临的最大难题。我们希望可以找到合适的办学地点，让孩子们不再飘荡。由于训练对象的特殊性，孤独症儿童的康复往往需要教师和患儿“一对一”训练，耗费大量人力、物力，因而孤独症孩子的康复训练所需费用非常庞大。
“虽然救助孤独症患儿的关键在家长，但社会的进步和帮助也会为他们提供更加宽容的环境，我们希望有更多的人来关心孤独症患儿，希望孩子们尽早得到治疗和培训，希望尽可能的得到公平合理的接受教育的环境，希望他们早日康复给妈妈一点希望。”这是妈妈们对所有“星星的孩子”给予的期望和祝福！
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孤独症又称自闭症，是一种由于精神系统失调导致的发育障碍。患者自幼就出现不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。严重者少儿时期会出现自虐行为，成人后则会出现对他人的攻击性。这些孩子生活在自己的世界里，有着常人无法理解的各种“怪癖”。
近年来，孤独症的问题已引起各级政府越来越多的重视。2005年底，孤独症被列入中国残疾人目录。2006年6月，国务院同意并批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006年-2010年）》，把孤独症儿童的康复纳入了工作计划之中。2006年12月，民政部、中国残联等部门举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注。2007年1月16日，中国残联康复部召开了“十一五”孤独症儿童康复工作研讨会，会议围绕“十一五”期间孤独症儿童康复工作如何开展，从组织管理、早期筛查诊断、人员培训、康复训练等方面提出了很多富有建设性的意见和建议。

记者手记
“穿过河流是海洋、穿过海洋是远方、站在心的方向、张开爱的翅膀、就让天空铺满星光、海的力量一切深藏、是谁在不停想、是谁困在以往、夜不在忧伤不再慌张、我的心随你起航、风也会有风的方向、海也会有那乐章、想知道你的手、一次一次牵我走、每一颗心停的地方、没有补偿不用哀愁、想知道你的手、一次一次牵我走、就算路没了尽头也不停留不回头爱的问候。”《海洋天堂》的上映曾让我哭泣了很久，因为孩子的孤单、因为妈妈的眼泪……这里有无数个让我感动的情境。
采访让我第一次在现实生活中走进了这些孤独症孩子和家庭，漂亮、心碎、迷茫、无知、孤单……这些字眼是我唯一的语言，我有无数个期盼，和妈妈一样，希望全社会给予他们一点爱，希望他们可以早日康复。 注：本文所有孤独症儿童均使用化名。