桐城：女孩患上全球只有八例的怪病仍坚持站着上课
她身患罕见怪病，肌肉糜烂，行走困难，可是她忍受着常人难以想象的痛苦坚持学习，坐着难受就站着上课。她就是安庆桐城市年仅八岁的乡村女孩子汪贝贝。在偏僻的安庆市桐城市大关镇金山小学，有一位瘦弱的小女孩，她是全校120名学生中，唯一站着上课的孩子。一堂课40分钟，她通常要站二十多分钟。
汪贝贝今年三年级，家住桐城市大关镇金山村江老屋村民组，这里离学校大约5里。平时她都由母亲送到学校。不能长久坐着上课，这缘于她得了一种怪病，身上长满了包包，特别是左背部的大包使她身体严重变形。
汪贝贝姑姑汪彩云介绍： “这病刚开始就是包嘛，就是一个个的长。你看这包铁硬的。包长着就害，害化成脓，就产一个个的螺丝米，就像那螺丝米肉烂了，一个个的往下掉。”
2004年8月出生的汪贝贝，三岁时突然得了这种怪病。在安徽医科大学附属医院住院治疗后，家人才得知这种病叫皮肌炎，是一种自身免疫性疾病，目前难以治愈。
汪贝贝姑姑汪彩云说：“在全球只有八例，德国专家来研究，他说肯定也难治，就药保着，一年四季都是药保着，歇一天不吃，她就头晕。”
为了持续生命，汪贝贝每天都要吃药，每个月都要去安徽医科大学附属医院复查，每次花费一二千元。贝贝的病拖垮了这个农村家庭，家里自贝贝生病以后，就没有添置一样物件。
汪贝贝是一个十分懂事的孩子，无论如何她都要去上学。在金山小学，汪贝贝站着上课成为常态，她喜欢学习，喜欢和同学们在一起，哪怕看着同学们嬉戏，她也觉得好幸福。
汪贝贝和奶奶、弟弟、父母五个人住在一起，全家只靠父亲打工维持生活。她只能慢慢趟着行走，站着写字，站着吃饭，站着上课，她以坚强和努力和命运抗争，赢得了同学、学校和家长的赞赏。
桐城市大关镇金山小学副校长班主任余庆斌说：“我当了她两年班主任，对她特别了解。她是一个非常顽强，毅力非常坚强，爱学习的好孩子。在身体有可能的情况下，都坚持上学，风雨无阻。”
安庆广播电视台特约记者余大国报道。
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