10岁儿童患怪病七年仍希望继续读书

2013-8-13 11:04:35 安庆热线来源:安庆新闻网浏览次【大中小】【打印】【关闭】

　　今年10岁的汪贝贝，一双大眼睛忽闪忽闪，嘴角常常流露出一丝微笑。然而，在母亲常桂林看来，贝贝是在强颜欢笑。贝贝越这样笑，常桂林心里就越觉得不是滋味，越发地酸楚、伤心起来。

　　作为一名普通的农村家庭妇女，她真的搞不明白，为什么自己这么懂事、乖巧的女儿偏偏患上了如此罕见的病。

　　不幸：受尽罕见病折磨

　　8月11日上午，记者赶到了桐城市大关镇金山村汪贝贝的家中。

　　外面太阳毒辣。贝贝就一直站在门前的树荫下，看着妈妈常桂林做家务。大大的眼睛一眨一眨的，脸上荡漾着笑意。瘦弱的身躯似乎经不住一丝的风吹。尽管汗水湿透了衣服、头发，但贝贝就一直这样笑着看妈妈忙活。

　　贝贝患病已有七年的时间。2004年8月出生时，贝贝还是个健康的小宝宝。3岁时，家人突然发现小贝贝的身上长出了一个个大小不一的包，而且包块很硬。再后来这些包就溃烂化脓往下掉。父母慌了神，在当地医院无法确诊的情况下，将贝贝送到安徽省医科大学附属医院。

　　经过化验检查确诊，小贝贝患的病叫“皮肌炎”。医生明确地告诉贝贝父母：这是一种十分罕见的自身免疫系统结缔组织病。医学上被称为“软癌症”，在我国的发病率只有百万分之零点六。皮肌炎如果得不到及时治疗，肌肉会逐渐萎缩最终导致死亡。即使治疗及时，这种病也需要一辈子吃药，稍有不慎，就会复发。

　　自那之后，贝贝似乎就不再拥有和别的小朋友一样健康、快乐的童年，而是每日与怪病、药物相伴，受尽折磨。

　　今年6月份，由于身体虚弱，一直靠药物控制着病情的贝贝又一次发病。父母带着她再次来到安医治疗。虽然病情再次得到控制，但贝贝背部的一个大包已经让她的身体严重变形。

　　坚强：站着上到三年级

　　在偏僻的大关镇金山小学，全校120名学生中，贝贝是唯一一名站着上课的孩子。背部大包、浑身疼痛难忍致其无法坐下。

　　由于暑假学校停课，记者电话采访到了贝贝三年级时的班主任周老师。

　　“三年来，孩子就这样一直站着上课，就是我们大人都做不到。每次看到她小小的身躯在那里撑着，老师们都无比心疼。”周老师电话中告诉记者，一堂课40分钟下来，贝贝瘦小的身体都在瑟瑟发抖。老师们心疼她又没办法让她坐下来。只能眼睁睁地看着贝贝独自受罪。

　　除了上课需要站着外，令常人无法想象的是：这些年来贝贝睡觉也需要一直趴着睡。背上的包让她连翻身都无法做到。

　　常桂林干脆将贝贝的床挪到了自己的房间，这样就能每天晚上照顾自己的女儿。

　　“看着她每天晚上想翻身却又翻不了。我心里特别难受。我问她是不是身体不舒服，身上疼不疼，她还笑着告诉我不疼。她越这样懂事我就越难受。”常桂林泪流满面地说。

　　周老师也在电话中告诉记者，有一次上课过程中，她看到贝贝浑身抖动得厉害，似乎随时都会倒下来。周老师赶紧拨打了贝贝妈妈的电话。两人将贝贝送回家中。原来那天贝贝没有吃药。这种病需要药一天都不能停，停下来对贝贝来说将是无比的煎熬。但懂事的贝贝为了不影响老师上课，硬是站着一声不吭。

　　希望：想要继续读书

　　这段时间，贝贝的病情刚刚有所控制，但常桂林的心中却又有了新的担忧———这些年为了给贝贝治病，家里已经掏光了所有积蓄，负债累累。

　　贝贝和奶奶、弟弟、父母五个人住在一起，全家仅靠父亲一人在外打工维持生活。这些年为了控制病情、维持生命，贝贝每天都要吃药，每个月都要去安徽医科大学附属医院复查，每次花费最少都要几千元。对于一个本就不富裕的农村家庭来说，这无疑是“雪上加霜”。

　　桐城市计生委在得知贝贝的病情后，第一时间将其列为关爱女孩救助对象并持续救助。大关镇政府、镇计生办、妇联以及桐城市“情系爱心”联合会也纷纷献上了一笔笔爱心捐款。

　　“站着上课，趴着睡觉。这孩子以一种让常人为之心疼的坚强和毅力在与命运作斗争。我们真心希望能有更多的爱心人士伸出援助之手，帮助需要帮助的贝贝一家。”桐城市关爱女孩网的工作人员告诉记者。

　　贝贝的母亲常桂林也说：“我最大的心愿，就是孩子的病情能够慢慢得到控制，不要再继续恶化下去。为此，我们再苦再累都愿意。”

　　而对于贝贝自己来说，她心中也有着一个“麻烦”：由于病情的反复，她可能在新的学期无法如期回到课堂上了。

　　采访中记者注意到，尽管脸上一直微笑着，但贝贝始终不愿意开口说话。贝贝妈妈告诉记者，那是因为孩子知道自己不能再去上课，只能一个人心里憋屈着。

　　采访结束时，贝贝终于开了口，才10岁的孩子说出了与年龄极不相符的话：“我想要去上学，即使一直站着上课。我喜欢学习，喜欢和同学们在一起，这样我会忘记疼痛。即使远远地看着同学们做游戏，我也觉得很幸福。”

　　面对镜头，贝贝的笑容很坚强。汪明摄

作者：吕少明汪明王虎

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