六龄童患怪病,谁能帮一把?
一年四季大小便失禁,自打一出娘胎屁股上永远兜着个“尿不湿”,这一罕见且几乎不能治愈的先天性疾病,不幸发生在潜山县一位六龄童身上。为此,孩子不仅受到身边小朋友的白眼,父母更是对渐渐长大儿子的未来忧心忡忡。谁能让他彻底摆脱“尿不湿”的无尽烦恼?
六龄童自幼身患罕见疾病
长着一双机灵的大眼睛,一见到陌生的我们就十分有礼貌地喊着:叔叔好!5月8日,记者在怀宁县高河镇街头一家铝合金门点见到了这位名叫“琦琦”的小男童,别看他今年才六岁,上的是幼儿园大班,却乖巧懂事、待人彬彬有礼。
这个不幸孩子的父母是潜山人,为了多挣些钱好给孩子治病,他们离开家乡潜山来到怀宁县从事铝合金门窗业务。
据琦琦的父母告诉记者,孩子自2006年5月生下之后,就发现了其右侧的屁股上长了个鸡蛋大小的包块,医生当时就告诉他们,孩子今后不能自主地大小便。这一晴天霹雳,令他们惊呆了。因为他们夫妻双方,并没有这样的家族病史。儿子出生才三天,他们就急忙带着孩子来到合肥儿童医院进行治疗。这一罕见且十分难治愈,名为“腰骶部脂肪瘤型脊髓脊膜膨出”先天性疾病,连省城的医生都说,一年也只遇到几例,治病花钱是个无底洞,目前无法治愈。
手术后仍常年大小便失禁
琦琦母亲说,在去了几次合肥治疗之后,儿子3岁在玩耍时,屁股上的“鸡蛋”不幸被碰到,后来发展成走不了路。于是他们在别人介绍下,来到北京中国人民解放军总医院进行手术治疗。2010年3月,儿子进行了手术,可大小便失禁的现象并未解除。
提到不幸的孩子,琦琦母亲无奈地说,孩子自打出世,除了走路时比较容易摔跤和天气有变化时容易感冒,各方面都很正常,包括智力都很好,很聪明懂事。而且,儿子在幼儿园学习成绩也很好,去年的语文考试还得了99分,数学还是满分。唯独就是落下这个“毛病”,令他们忧心忡忡,不仅为即将上小学的孩子担心,更为他今后长大成人担忧,如果这样下去儿子咋能像正常人那样工作和生活?
家人寄希望于未来的科技
几年前,琦琦的父母怕幼儿园因孩子有这个毛病不接收,所以送孩子上学时未曾告诉老师。直到有一天,老师终于发现孩子身上有“异味”,他们只好将孩子的病情和盘托出,得到老师和园长的理解与同情。
由于琦琦整天身上需兜着个尿不湿,以致于屁股上时常长出湿疹。琦琦父母一天最少要给儿子洗三次屁股换上三次尿不湿,夏天少说也得换个四、五次,每年仅尿不湿这一项开销都要花费不少。
为了能治好孩子的病,琦琦父母每天起早贪黑,经营着小本的铝合金移门和窗户的安装业务。琦琦的父亲说,为了孩子他们再苦再累也愿意,他们想攒更多的钱,以便让儿子能够接受最好的治疗。
“只要有一线希望,我们就会百倍地去努力。”琦琦的父亲说,也许这个病对目前的科技来说,可能是“绝症”,但他们十分希望随着今后科学的发展,儿子的病能够治愈,他们会永远期盼着这一天的到来。
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