重症男孩渴望能圆“大学梦”

灿烂的笑容、一脸的阳光，5月24日中午，记者第一次见到汪辉，这是他留给记者的最初印象。为备战高考，他正卧在床上复习数学。这坚强的笑容背后是一名身患血友病男孩苦读的求学历程，也是一个坚强男孩与病魔作斗争的励志故事。

病魔突然袭来

  汪辉，是安庆市老峰镇广圩中学的学生。父亲视力二级残疾，平时靠做搬运工赚钱养家糊口，母亲肢体四级残疾，平时在家守着几亩田地，夫妻俩用坚强的信念撑起一个家。和其他孩子一样，汪辉也曾经有过美丽的童年。虽父母残疾，家庭贫困，但捧在掌心的爱让他很幸福。然而14岁那年，汪辉突然感觉不适，大腿疼痛难忍，很多医院检查未果。2006年，父母抱着他从小山村来到苏州，在苏州第一附属医院被确诊为罕见血液疾病———血友病A，这是一种由血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的出血性疾病。
  汪辉说：“当时不知道自己患的是什么病，以为打针吃药就会好，也从来没有想过有一天自己会站不起来。”随着年龄的增长，汪辉的病情越来越严重，现在右腿已经严重变形，胳膊关节处也已经出现了疼痛感。除了上厕所，汪辉每天都卧在床上，下床用棍子拄着最多也只能坚持5分钟。采访时，他一直面带灿烂的笑容，但身体的疼痛会给汪辉带来很大的压力，他虽外表坚强，乐观，但也曾偷偷哭泣。

每月注射凝血药剂维持生命

  这是一栋3开间的平房，据说是一个好心人免费给住的，没有任何装修，全毛坯模样。房间里最时髦的电器是一台电视机，父母凑了800元买的，为的是让儿子看看新闻，了解外面的世界。桌子上放着一堆药瓶，父亲说，这个药守护着儿子的命。
  为了缓解因身体出血带来的疼痛、肿胀，汪辉每个月都要注射“人凝血因子Ⅷ”，这是一种非常昂贵的药品，需要冷藏，由于没有冰箱，汪辉的药都寄放在邻居家，用的时候才会去取。汪辉说：“每月注射一次，1000单位的需要2000元，如果按照正常的治疗，每个星期都应该注射。”而汪辉只有非常疼痛的时候才会注射，每次都是父亲请来一名村医帮助注射。

坚持自学做一个有价值的人

  由于缺乏凝血因子，汪辉的大关节部位特别容易内出血，一旦出血，关节处就会肿胀，疼痛。然而命运的坎坷并没有让汪辉退缩，他选择了继续坚持上学。每天拖着双腿，扶着墙上课、放学，课间休息时，上厕所都是同学搀扶着。即便如此，汪辉仍坚持着。因品学兼优，他高一、二年级都评为“三好学生”。高二下学期，血友病已造成汪辉腿关节严重变形，从此他不得不和心爱的校园告别，离开校园后，汪辉仍然坚持自学。
  去年底，汪辉报名参加今年的高考。早上7点到晚上11点，除了吃饭、上厕所，汪辉每天都卧在床上复习功课。他说：“我相信知识可以改变命运，我希望做一个有价值的人。”
  “你看星光默默燃烧自己发亮、无名的花依然芳香、贝多芬也听不见鼓掌、天使未必在场、看太阳给人温暖不必谁仰望、把原谅都还给时光不要投降、我摸到星光、你让我勇敢，希望点亮了希望，我站在最接近天堂的地方……”这是汪辉最喜欢的一首歌《站在最接近天堂的地方》他说：“疼痛难忍时，坐也不是睡也不是，那种胀痛真的是无法用语言形容，我喜欢听歌，因为它能让我减少痛苦，缓解压力，这也是我唯一的爱好。”
  记者了解到，汪辉的病情可以通过关节置换手术进行治疗，但仍需要终身注射凝血药剂。目前不少爱心人士用各种方式向汪辉伸出了援助之手。汪辉说：“一定会尽力，考出让自己满意的成绩。如果能够治愈，我希望尽我所能回报社会。”

血友病给汪辉的生活造成了极大的困难。  徐勇进 摄