牵起你的手，我们一起走

2013-6-5 15:55:54 安庆热线来源:安庆新闻网浏览次【大中小】【打印】【关闭】

　将特别的爱，送给特别的你。6月，是孩子的节日，可是，却有着这样的一群脑瘫的孩子，他们行动不便，生活无法自理，更无法享受多彩的童年生活。走进脑瘫孩子的生活，很容易就会为他们的坚强而动容，更会为家人的永不放弃的爱所感动。爱心汇聚下，孩子们艰难地迈开了蹒跚的脚步，向着独立行走、向着人群、向着社会，慢慢行走。

　　吴云：让我唱首歌给你听

　　5月29日下午2点，安庆石化俱乐部里，全市庆祝六一文艺调演拉开了序幕。

　　吴云站在了舞台中央，小小的人儿让舞台一下子显得格外空旷。明亮的聚光灯打在她的身上，如果没有身边让她保持平衡的支架，穿着蓬松纱裙的她看起来像公主一样。

　　“长亭外，古道边，芳草碧连天……”歌声悠悠的响起来，犹如天籁，空荡荡的舞台也瞬间饱满了起来。而在歌声响起的刹那间，守候在后台的张玲老师，泪水一下子夺眶而出，是感动，是欣慰，是遗憾，她自己也说不清是什么感受，只觉得是百感交集。

　　一首《送别》，台下几度响起了热烈的掌声，为了这美妙的歌喉，也为了这不幸却坚强的生命。

　　而在台下忙着给女儿录像、拍照的吴云妈妈，却显得格外平静。对于她来说，女儿在音乐上的天赋，她从来没有怀疑过。

　　今年10岁的吴云是个开朗的孩子，出生时的意外造成了她的脑瘫，交叉的双腿十分僵硬，根本不能走路。为了给吴云治病，她的父母带着她天南海北走遍，寻求治疗良方。经过多年的治疗康复，小吴云现在不用人搀扶，也能艰难而缓慢地行走了。

　　尽管生命是不幸的，可是吴云总是一张灿烂的笑脸。她爱唱歌，《茉莉花》、《莫斯科郊外的晚上》……只要说到歌曲，吴云总会说：“让我唱歌给你听吧。”清亮的嗓音，甜美的笑脸，总是会让闻者忘记这世间所有的不幸。

　　吴云很聪明，记忆力非常好。说起这些年来治病的经历，她娓娓道来，北京、合肥、西安，10岁的孩子，经历了9次手术，背上、腿上、胳膊上，随处可见手术留下的疤痕。那些疼痛难以想象，吴云说起来却是那么的平常。

　　只是不经意间，这敏感的孩子、渴望认可和肯定的孩子，带着小心翼翼的讨好，却让人心生感伤。初见时，看到她在看小学三年级的语文课本，说起识字，她马上拿起书本，一字一句地给我们读起了课文《和氏璧》。只是一句评价“读的不错!”就让她高兴地笑了起来。

　　张子琪：向着新生活迈步

　　这是午后2点多，室外骄阳似火。而室内，两台电风扇却带来了丝丝的凉意。

　　10岁的张子琪，迈开僵硬的双腿，开始了一天之中的第二波康复训练。虽然穿着单薄的吊带背心，却有大颗大颗的汗水从额角滑落。这是个漂亮爱笑的孩子，乌溜溜的大眼睛常常笑成了弯弯的月牙儿。在坐着或者站着的时候，张子琪和普通的孩子没有任何区别，但是她却是个不会行走的脑瘫孩子。

　　短短的几米的距离，对于张子琪来说，是如此的艰难。膝盖是僵硬的，每迈出一步，都要耗尽全身的力气，双手握拳，腰背纠结用力。每走出一步，都是颤巍巍的，随时可能跌倒。身边有人在守护着她，却没有人伸出手来扶着她帮助她，这是不得已的残忍。

　　如此缓慢而艰难的行走，张子琪上午要走两个小时，下午也要走上1个小时，可是她很高兴，比起从前只能扶着墙壁行走，她的世界一下子宽广了起来。

　　而更高兴的人，却是她的家人。

　　张子琪的妈妈沈女士，提及女儿的进步，是无法掩饰的欢喜。张子琪是先天脑瘫的孩子，虽然智力是正常的，却是腿部畸形，无法行走。“这些年来，我们去过了很多医院，做了很多的治疗，但是效果却非常缓慢。”沈女士说，为了这个孩子，一家人都在希望和失望中苦苦坚持。

　　沈女士之前在市区的一家企业单位上班，家里的经济条件一般，孩子的照顾、康复训练一直靠着祖父母。“为了给她治疗，我们花光了所有的积蓄。”沈女士说，每次家里稍有积蓄，就去外地进行康复治疗，往往一个月就是一两万的花费。没钱了，就回家来，家人自己进行康复训练。断断续续的治疗，让张子琪慢慢地能够站立，能够扶着物体慢慢行走。2010年，沈女士更是辞去了工作，一心照顾起了女儿。

　　2012年，安庆市开展了“贫困脑瘫儿童康复救助项目”，张子琪进入了定点康复训练机构进行系统的康复治疗，而此后，她的进步非常明显，终于可以不用任何支撑慢慢行走了。这每一个小小的脚步，背后是难以言说的艰苦付出。

　　休息的时候，张子琪喜欢画画，她的画总是有着明快的色彩，有漂亮的孩子、美丽的大自然。对于她来说，不幸的双脚掩饰不住梦想的色彩，那是她向往的新生活。

　　脑瘫孩子的困境

　　无论是吴云还是张子琪，在脑瘫孩子里，她们都是比较幸运的孩子，有机会接受康复治疗，有希望生活自理，最终融入社会。可是，在安庆市，还有更多的脑瘫孩子只能困守在家中，带给家人无尽的精神和经济压力。

　　来自安庆市残联的数据显示，我市致残、肢残儿童所占的比例比较高。我市0—14岁残疾儿童共有12.67万人，占残疾人总数的35.5%，其中，智残8000多人，占残疾儿童数6.68%，肢残3.6万余人，占残疾儿童数29.07%。全市七类残疾儿童中，智残、肢残儿童占35.75%，超过三分之一。

　　来自安庆市民进的调查报告显示，这些智残、肢残儿童很难享受正规教育和康复训练。由于我市没有正规的特殊学校，这类儿童90%都呆在家中，经济条件差的，家人帮助康复训练，条件稍好的请人按摩康复，再好一些的家人停职陪同到其他城市康复中心定期训练，每月耗费近万元，难以为继。少数轻微残疾孩子在正规学校随班就读，由于缺少学校照顾，仅靠家庭支撑很少能够坚持下去。

　　与此同时，智残、肢残儿童家庭不堪精神和经济双重压力。调查中，90%的父母都选择过给孩子康复治疗，天南海北到处求医，由于康复过程漫长，多数家庭迫于经济和生活压力，最终无奈放弃。问卷中，72个家庭月收入在1500元以下，近70%孩子生活不能自理，由父母或长辈、保姆照看，因之家人无法外出工作的比比皆是，有的孩子被常年锁在家中。随着孩子渐渐长大，家长们在经济上、精神上、体力上承受着沉重的压力。如一位脑瘫儿童的父母均为国家公务员，为孩子求医、康复和保姆费用已花费近20万元，不满10年里聘用保姆已达30多人，其中的艰难、无奈和辛酸可想而知!还有为孩子的未来日日忧虑煎熬。特别是还有一些低保户，多重的困难集于一身，更是举步维艰，苦不堪言。

　　此外，智残、肢残孩子的未来令人堪忧。智残、肢残儿童得不到教育和康复，生活保障、医疗需求困难重重，他们将失去自理能力、融入社会的机会和可能，随着逐渐长大，监护人(父母)也将步入老年，“老残一体”家庭将会越来越多，中、重度智残、肢残人“无人管、无人要、无人养”的状况殊堪忧虑。

　　沐阳之家：牵起你的手我们一起走

　　温馨、整洁，只是进入沐阳之家后的第一感受。在这里，没有一般训练中心的那种刻板、严肃，有的是家的温馨。“之所以叫‘沐阳之家’，就是想让孩子们在这里不仅能够得到康复训练，也能得到家的温暖。”沐阳之家的负责人潘金云说，而“沐阳”两字，更是蕴含着“沐浴社会的阳光，沐浴着慈善的阳光”的深意。

　　沐阳之家残疾儿童活动中心成立于2012年12月，2013年4月6日正式对外开放，这是我市第一家专门为脑瘫儿童和青少年提供多元化的功能训练、特殊教育、托养以及生活护理等服务，并为有能力进入普通小学学习的儿童做融合教育准备的社会公益机构，由社会各界爱心人士捐资建立。目前已经收治了10名脑瘫患者，年龄从4岁到16岁不等。其中4名孩子是全托的，一周回家一次，这样的全托模式在我省尚属首例。

　　在这里，10个孩子，有着6位老师的陪护。有着多年幼教经验的张玲、张薇薇老师负责文化教育，曹艳平、蔡洪田老师擅长推拿、按摩和康复治疗，唐国英和吴苗英负责餐饮和保育。此外，还有全程陪护的家长，大家分工明确，配合默契，目的只有一个：帮助脑瘫儿童融入社会，使他们参与社会生活、体现生命价值、共享丰富人生。

　　早上5点钟，唐国英和吴苗英就起来了，要准备早饭、洗衣服，然后给4个全托的孩子穿衣、洗脸，伺候吃饭。8点钟之后，走读的孩子们来了，“沐阳之家”一下子热闹了起来。8点到10点是康复训练的时间，每个孩子都有自己的针对性训练计划：吴云起立蹲下200下，张子琪站立步行半小时、项美仑下肢牵引半小时，盛筱妍插板、拧螺丝，余睿下肢训练……10点半左右是识字、绘画、游戏的时间。11点半午餐后，孩子们开始午睡，可保育阿姨却一刻不得闲。短短两个小时，她们一会给朱金睿扳腿、给项美仑翻身，一会抱吴云上厕所、给凡凡盖被子。

　　下午4点多，孩子们第二波的康复训练结束，张玲老师拿来了电子琴，孩子们一下子兴奋了起来。音乐响起来，大家拍着小手，摇晃着脑袋唱起歌来，《茉莉花》、《欢乐颂》……唱着、笑着、叫着，一朵朵笑颜明媚如花。

　　“我自己也是一位脑瘫孩子的母亲，那种痛苦煎熬、希望失望、纠结挣扎却不愿放弃的感受，都一一经历过。”潘金云在日记中写道：“我就像一只困兽，左冲右突，在寻找命运的突破口。”

　　2013年，在众多爱心人士的帮助下，“沐阳之家”这个安庆市自己的脑瘫儿童康复机构成立了，圆了潘金云多年的梦想，而这个定位为社会公益机构的“沐阳之家”也让很多脑瘫孩子的家长看到了希望。潘金云说：“我们的最终目标是让每一个脑瘫患者生活能自理，活得有尊严，让每一个脑瘫患儿的家长从无尽的苦难中解脱。”

　　夕阳西下，脑瘫的孩子们迈着颤巍巍却坚定的脚步，在各种期待的目光中，慢慢地前行。