寻访安庆“渐冻人”

2014-9-3 22:03:03 安庆热线来源:安庆新闻网浏览次【大中小】【打印】【关闭】

“ALS冰桶挑战”成了当下最火的公益活动之一，这是为了宣传一个俗称“渐冻人”的疾病，并为疾病的治疗募集善款。这个活动从美国席卷到了中国，8月21日，宜城也有年轻人玩起了这个游戏。那么，什么是渐冻人？渐冻人现在最大的困难是什么？近日安庆晚报记者各方探寻，努力为读者展现出“冰桶游戏”背后的安庆渐冻人的生活状态。

寻访：渐冻人的生活状态

家住岳西县温泉镇汤池村的陈明元，今年38岁，患有渐冻症已经十多年了。2002年他被检查出患有肌源性肌肉萎缩病（俗称“渐冻症”），随后妻子跟他离婚，远嫁他乡。当时病情不是很严重，他还能外出打工，后来病情加重，到2007年就瘫痪在床，一直靠老母亲照顾。2012年，母亲因病去世，照顾他的重担就落到了13岁儿子陈子龙的身上。
今年3月份，记者见到陈明元时，他的病情已经非常糟糕，浑身都没有了力气，连手都抬不起来，生活上完全不能自理，吃饭和喝水都要人喂。子龙白天要上学，他就坐在昏暗的小房间里，保持同一个姿势，一坐就是一整天，看电视是他唯一的消遣。因为家里没有收入来源，他没去过医院，也没买过药吃，只能干坐着任由病情发展。父子俩一直靠社会救济维持生活，为了感谢社会的关爱，今年4月份，陈明元主动与省红十字会取得联系，决定把自己去世后的遗体（器官）捐献给医学事业。对于相依为命的儿子，他说，希望子龙以后能参军，“这样即使我死了，他也可以以部队为家。”
在桐城市范岗镇沥岗村，今年35岁的黄金生也深受渐冻症的折磨。黄金生30岁开始从右脚发病，肌肉萎缩僵硬无力发展到全身，在北京多家三甲医院确诊为肌萎缩侧索硬化症，简称“渐冻人”。2009年3月份他被迫辞掉工作，开始辗转全国四处求医问药。5年来，为了治病，他卖掉了结婚住了不到一个月的新房，花光了家里的所有积蓄，如今靠社区低保和社会救助度日。生病前，黄金生在北京做餐饮管理工作，如今，一场大病让他变得一无所有。今年他又因为这个病妻离子散。
他的病情发展很快，经常感冒发烧呼吸困难与死神擦肩而过，如今生活完全不能自理，连话也说不清了。他说，孩子远在他乡，逢年过节他想给她打个电话说上几句话都无法做到，“病魔剥夺了我做人最起码的权力。”现在他完全依靠父母照顾生存，父亲帮他穿衣、洗脸、刷牙、大小便，吃饭和喝水也要喂，每次洗澡都要花一个小时以上才能完成，母亲每天坚持给他按摩一小时。他现在唯一能做的，就是勉强用右手中指按动鼠标打字上网和病友聊天。父母省吃俭用，为了节省开支，买一次肉回来，分作几天烧给他一个人吃。他说，“看到他们的衣服破了也舍不得买，补了穿在里面，我是看在眼里，泪流在心上。很无奈很无奈，很心疼很心疼。我恨我为什么会得这个病，这样拖累父母，连累全家几代人，我想到了放弃，想到了死，但是想自杀的能力都没有。”

探究：渐冻人的治疗很烧钱

那么，“渐冻人症”究竟是什么？现在的治疗水平如何？8月21日，记者就此咨询了市立医院神经内科主任医师蒋鸣坤。
得渐冻症的人，像被冰雪冻住一样，身体渐渐地萎缩和无力，直到丧失任何行动能力。今天是腿，明天是手，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……但他们的头脑清醒如常，清晰地看着自己呼吸衰竭，逼近死亡。渐冻症与癌症和艾滋病齐名被列入五大绝症。最为人熟知的渐冻症病人，要数英国科学家霍金。
蒋鸣坤介绍，渐冻症是运动神经元疾病中一种，疾病表现就是全身肌肉会逐渐萎缩，导致最终无法动弹，最后死于呼吸衰竭。对于发病原因，目前医学上尚无明确的定论，一旦患上这种病，一般的生存期为3—5年，大概只有10%的患者病程可以超过5年。他从医以来就碰到过十几例这样的病人，印象最深的一位病人活了23年，目前已经去世了。患上渐冻症的征兆是，手脚无力，肌肉萎缩明显，比如大拇指以下的肌肉凹陷进去，再比如瓶盖拧不开。如果有类似的情况，不要慌张，毕竟渐冻症的患病率很低，建议先到医院检查一下。渐冻症的确诊并不难，一般通过磁共振和肌电图检查就能明确诊断。
目前渐冻症没有治愈办法，只能通过及时就医、服用药物来延缓病情发展，但药物价格昂贵，仅一种药物一个月的花费就要4000多元。除药物费用外，病人出现呼吸机能麻痹后还要使用呼吸机，后期不能进食只能依靠胃造瘘，把流质食物输入到胃中。此外，患者与他人的交流工具例如眼动仪等也价格不菲。各项加起来，一个月往往需要几万元。对一般的家庭来说，难以承担，只能听天由命，眼睁睁看着病情逐渐加重。

提醒：“冰桶挑战”并非人人都能玩

正是因为渐冻人的治疗比较费钱，国外一些民间的公益组织，都通过各种形式来募集善款，帮助生活贫困的家庭。今年7月底，美国肌肉萎缩性侧索硬化症协会（简称“ALS协会”）发起“冰桶挑战”公益活动，要求被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为渐冻人捐出100美元。短短两周，通过冰桶挑战，ALS协会和全美的分会，已经收到近400万美元的捐款。
这个活动在风靡美国的同时，也于8月18日蔓延到了中国。国内一个名为“中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金”的公益组织，与新浪网站合作，于8月18日发出了“冰桶挑战”的倡议：只要用冰水浇头并上传视频到网站，网站就会向基金会捐款5元，同时上传视频的网友可以点名3名好友在24小时内接受挑战，如果不接受挑战，就要向基金会捐款100元人民币。截至目前，瓷娃娃罕见病关爱中心已收善款超过百万。
这本是一项公益活动，但这种冰水湿身的刺激体验却开始在年轻人中作为一项游戏流行开来。8月21日，安庆就有一群年轻人也玩起了冰桶挑战的游戏。被一大桶冰水浇头是什么感觉？玩过的市民表示，跟冬泳的感觉差不多，四肢胀麻刺痛，呼吸急促，心跳加快。对此，市立医院神经内科蒋鸣坤主任表示，冰桶挑战并非人人都能玩，心脑血管疾病、高血压、颈椎病及一些慢性病的患者最好不要轻易尝试。因为体温骤然下降，会增加突发心血管疾病的风险。如果要接受挑战，可以效仿一下冬游健将，先向四肢、胸口泼洒一些冰水，降降体温，以便适应冰水当头一浇。

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符合条件可申请救助
中国医师协会联合全国20家三甲医院，已连续10年对“渐冻人”进行救助，在减免缓解症状的药物费用、捐助提高生活质量的器械等方面累计救助了2500多名患者。据“融化渐冻的心”公益活动项目办公室介绍，该公益项目仍在接受患者申请。已经在三级甲等医院确诊的患者，将诊断证明（原件），处方（原件），救助申请，患者身份证，户口本复印件、1寸照片2张、5寸病前、病后照片各一张、代领人身份证和户口本复印件、1寸照片2张。寄至：北京市东直门外新中街11号3号楼楼4层515室中国医师协会“融化渐冻的心”公益活动项目办公室，邮编：100027。
查灿华整理

[责任编辑：不详]

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