“海洋天堂”不孤单写在12·3国际残疾人日

2014-12-3 23:26:50 安庆热线来源:安庆新闻网浏览次【大中小】【打印】【关闭】

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　　12月3日，国际残疾人日。

　　在我们身边，有这样一个群体，他们或看不见这个多彩的世界;或无法奔跑于风中;或听不见清脆的鸟鸣。可就在这样的群体中，还有一群特殊的人，集合了智力、肢体和听视力残疾，这就是“脑瘫”。在李连杰主演的电影《海洋天堂》里，细腻地刻画了一个残疾人家长的坚忍、无奈与叹息，引起社会强烈共鸣。

　　12月3日，国际残疾人日。十天前，在北京钓鱼台国宾馆，脑瘫康复机构社会协作会议暨“爱我的请举左手公益计划”新闻发布会举行，国家民政部拟将12月3日定为“脑瘫主题日”。这意味着脑瘫群体开始越来越受到社会关注。近年来，在市政府的大力支持下，我市残疾人事业进一步发展，脑瘫康复工作也得到市委市政府、各级部门及社会各界人士的帮扶和支持。

　　让我们举起靠近心脏的左手，给他们爱与支持。

　　被束缚的世界

　　对于17岁的朱晨来说,他的世界只有一把椅子、一台电视和一面朝东的窗。在集贤北路一间临时租住的小房间里,他无法动弹的身体靠在一把椅子上,眼望面前的电视机。看累了,他会微微抬起眼皮,目光能跃过电视,看到窗外升起的太阳。这就是他每天的生活。

　　六岁之前,朱晨和普通的孩子并没有什么区别,爱笑、爱跑,有些淘气,但从六岁开始,他的身体出现了一些奇怪的变化。“走路时脚开始踮着脚尖,两条腿像剪刀一样交叉着。”朱晨妈妈说。

　　从朱晨身体发生变化后,他的父母便开始了求医路。然而诊断的结果却是一个不治之症———“脑瘫”。当医生说出“这病没办法治”的一刻,朱晨一家人如临深渊。抱着一线希望,朱晨开始了痛苦的康复,然而高额的费用让这个务农的家庭无力担负,最后,只好在向医生讨教了几招康复方法后,一家人带着朱晨回到了安庆老家。

　　康复是痛苦的,不但要把僵硬的双腿掰直,还要适当运动,防止肌肉萎缩。每将双腿掰直一分,都伴随着朱晨痛苦的嘶喊,也伴随着朱晨妈妈心疼的泪水。“看他这么痛苦,我们实在不忍心,既然治不好,不如让孩子减少点痛苦。”

　　抱着这样的想法,朱晨便没有坚持康复,身体情况便一年不如一年。“开始能走路,慢慢走不了了,话也不会说,现在连张嘴吃饭都开始困难,喂一次饭至少要半个多小时。”朱晨妈妈抹着眼泪说道,“他心里什么都清楚,就是说不出来。”

　　五年前,安庆师范学院的大学生志愿者们开始走进朱晨的生活,每周帮他按摩、陪他说话,天气好的时候,用轮椅推着他出去吹吹风,为他寂静的生活带去点点欢乐。

　　由于脑瘫没有专项的残疾类别,因此人们对此知之甚少。一位长期关注脑瘫患儿的人士告诉记者,据测算,安庆市有近万名脑瘫患者,他们的家庭由于巨大的心理压力和经济压力,孩子错过了康复最佳时间,一些本来通过康复可以回归社会的患者,却并长期被关在家中、躺在床上,甚至有些患儿家长完全封闭自己,将孩子放在家中,隐瞒着身边同事们。

　　“我国现有七类残疾人，脑瘫人士没有专项的残疾类别，人们对此了解知之甚少，甚至有人单纯的认为脑瘫就是智障。”该人士表示，脑瘫会导致各种残疾，如盲、哑、聋、智力、精神和肢体残疾，很多的脑瘫孩子的父母，都要日复一日地面对生活的艰辛、康复费用的压力、以及内心无法言说的煎熬。除了脑瘫康复专业本身的复杂性，社会层面的很多因素同样也是摆在脑瘫群体面前难以逾越的鸿沟。

拧上拧下是一种放松的有趣训练

　　跌撞中存在着

　　12月1日,气温突降,在安庆海军医院疼痛科的病床前,23岁的张赵恒正在给一名病人推拿腰椎部。如果不是说话时有些僵硬的面部和含糊的吐字,你不会知道他是一名脑瘫患者。谁也不会想到,他原本无力且张不开的双手,如今成为他谋生的最有力的工具。尽管他仍在实习,但却从迷茫中,一路跌撞着,找到了“存在的意义”。

　　由于脑瘫,张赵恒的成长发育比一般孩子晚,4岁才开始走路、6岁才上幼儿园。尽管在人生起步阶段与同龄人拉下了一点距离,但医生的另一份诊断又让张维松感到庆幸:“在南京金陵医院检查时,为张赵恒测了一下智商,达到70多分,这说明我儿子的智力没有任何问题,到今天我还是非常感谢医生。”

　　脑瘫孩子的求学路是崎岖的,从张赵恒上幼儿园开始到他中学毕业,每一次升学都少不了家长一番走动。“每一次我们都是恳求学校,试读一个月,不行我们就走。”张维松说。

　　伴随着观望、疑惑和肯定,张赵恒度过了一个又一个试用期,不仅学习成绩不比别人差,同学关系也相处不错。“一次地理成绩考了全班第一。”张维松说。

　　高中毕业,分岔路口。是考大学还是学一技之长?多番考虑下,张维松觉得,还是掌握一门手艺更实际,于是张赵恒走进了安庆盲哑学校,学习推拿按摩专业。毕业后,在海军医院实习。实习一年半,不仅自己按摩技术提高很快,在医师的指导下,坚持锻炼身体也康复了很多。

　　“刚来时,头摆不正,走路是斜的。两只手没有力气,关节转不动,手也张不开,可推拿就是要手部力量,针对这点,每天3个多小时米袋上指法练习是必须的,还进行面壁下蹲、仿生动作等康复训练。”疼痛科主任陈声学说。

　　在张赵恒的桌子上,摆放着《伤科按摩学》、《实用推拿手册》等专业书籍,连深奥的《黄帝内经》也在慢慢阅读。如今,张赵恒的手法比之前熟练多了,力度也掌握得不错,医院里的医生护士们不舒服也常来找他推拿,陈声学也开始让他为一些病人进行按摩治疗。从小看着他长大的海军儿科医生陈彩兰感叹,“真是一个奇迹。”

　　张赵恒说,他最爱的一首歌是汪峰的《存在》。当歌声响起,他跟着音乐挥起双手,用含糊不清的吐字费力地跟唱着———“是否找个理由随波逐流,或是勇敢前行,挣脱牢笼。我该如何存在。”

　　“我将来想开一家按摩店。“吐字虽然不清，但透着一股坚定。

　　爱心汇集的力量

　　在闭幕不久的安徽第六届残疾人运动会上，三名毅力顽强、阳光向上的脑瘫儿童，引起了各界关注，她们是参赛选手中年龄最小的选手，只有8岁和10岁，参加了100、200米跑步比赛。在接受采访时，一位拿到奖牌的孩子告诉记者：“其实我们都有能力，只是我们要比别人付出更多的努力!”一句话感动了在场每一个人。这个孩子就是沐阳之家残疾儿童活动中心的小小代言人———十岁的吴欣越。

　　去年8月，享受安徽省康复工程项目的吴欣越来到沐阳之家，由于患有脑瘫，路走不稳常常摔跤。“沐阳之家”中心康复老师为其定制的康复计划后，吴欣越依计划每天除了康复训练外，文化课也没有拉下，今年9月，经过一年的康复，不再容易摔跤的吴欣越又重返她梦寐以求的课堂和学校，快乐和阳光又重现在她的脸上。如今，吴欣越半天进行康复治疗训练，半天正常上学。而和吴欣越一起参加残运会的另一名残疾人选手张子琪，也在沐阳之家进行定制康复训练后，回到了学校，开始半天上学、半天康复的生活。

　　沐阳之家从2013年正式注册，开始只有两名康复学生，到现在36名。在36名长期受训的脑瘫儿童中，有6名孩子通过康复教育之后进入普通小学和幼儿园就读，其他孩子均有不同康复教育效果，身心健康均得以提高，孩子们也更自信了。

　　各方爱心汇集成爱的力量。在省残联、市统战部、市直工委、市残疾等部门的大力支持下，沐阳之家的建设和发展纳入了市委统战部“同心工程”重点实践基地，成为安徽省贫困脑瘫儿童康复训练项目定点机构，并成为安庆医药高等专科学校确定为见习基地。每一步成长都凝聚着政府支持和社会关爱。

　　“从温暖人心的省级领导，到令人动容的下岗职工;从80岁老人，到8岁儿童;从高至50万元的善款，到50元的一枚枚硬币……点点滴滴都激励着我更好地投入到公益事业里。”潘金云说。

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