石雨庭：困境中大龄自闭症孩子 有语言却难以交流

　　去年9月底，15岁自闭症少年雷文锋之死，使自闭症群体再次成为社会关注的焦点。自闭症患儿又被称为“来自星星的孩子”，这个诗意的名字背后却饱含自闭症患者家庭的焦虑与生存压力。可以说，自闭症家庭承受的压力，普通人无法想象，大龄自闭症患者的未来出路令人担忧。面对这样的困境，机构、社会、家庭应该做些什么呢?

 图为大龄自闭症孩子石雨庭（左）

　　大龄自闭症家庭的困境

　　家住迎江区的石雨庭是一名“星星的孩子”，他今年虽然已经24岁，但心智只相当于四、五岁的孩童。石雨庭的未来，让他的爸爸、妈妈忧心忡忡。

　　3月27日，连日的阴雨终于得以停歇。一大早，石雨庭的妈妈刘岚将7岁的小女儿送往学校后，立即返回家中，将躺在被窝里的石雨庭喊了起来。一切收拾妥当，母子二人开始他们每天的必备“功课”：散步。刘岚说：“有时母子两人会到长江边转一圈;有时就从家里走到学校，在学校玩耍一上午。”

　　刘岚所说的学校是安庆起点自闭症儿童康复中心，石雨庭曾在这里学习过两年，熟悉的环境让石雨庭十分开心。尽管已经超过了学校规定的接收年龄，但石雨庭还是要求刘岚经常带他来这里。“我们刚刚去了学校的青少年部，现在又到少儿部这边来。这两个地方儿子常常跑。”刘岚说。

　　坐在学校的会议室里，石雨庭抱着一个收音机在听。收音机里此时正播放着电视剧《西游记》的主题曲《敢问路在何方》，石雨庭不时跟着哼唱两句。记者问：“石雨庭，你在听什么呀?”他回答：“西游记。”

　　刘岚告诉记者，小时候，石雨庭的爷爷经常带他到公园听黄梅戏，石雨庭也很爱听黄梅戏，他的收音机里除了西游记的几首插曲，就是各种黄梅戏选段。“一天到晚，收音机都不离手。”

　　下课铃声这时响起，按照学校的规则，即使石雨庭离校很多年，仍然对他有着约束力。

　　石雨庭能够与大家简单的交流，是刘岚和丈夫努力了近20年的成果。刘岚现已辞职在家，生活的重担落在刘岚丈夫一人身上。

　　康复之路孤独的摸索

　　“孩子两岁的时候，还能说一些话，后来语言逐渐退化，一直到3岁多上了幼儿园。有一次，老师告诉我说，石雨庭有些不对劲，像是自闭症的表现，让我赶快带他做检查。”刘岚说，上世纪九十年代，国内关于自闭症方面的研究还不多。“即便是检查，安庆市也做不了。我们去了南京，在那里被确诊了。”

　　刘岚说，当时得知孩子患有自闭症，她和丈夫都很难过。“但我知道不能什么都不做，必须要训练他，有可能还会往好的方向发展。那个时候，我们一个月的工资不多，在南京一家脑科医院确诊。这家医院有一个培训班，培训一个月需要3000元费用。”

　　刘岚说，她出不起那么多钱。“我站在这个培训班门口学了几天，看老师的动作，回来教孩子。”

　　为了孩子的康复训练，刘岚毅然辞职在家。

　　“那时候不像现在，有相关的自闭症康复训练的专业机构，当时全国都没有几所，我们自己也搞不懂自闭症是什么。市面上卖的书籍，也没有关于自闭症康复训练的，都是关于脑瘫、智障、弱智等康复训练的书籍，我也买了一堆回家自己看，对照着书本教石雨庭。”提起孩子的康复训练之路，刘岚觉得很辛酸。

　　“那时候各种硬件设施也跟不上，石雨庭感统失调。为了训练他的感统，就在自家的院子里用绳子吊个凳子当作秋千，让他坐在上面。”刘岚说，直到2002年，北京的一家自闭症康复训练机构在合肥市办培训班，石雨庭才真正得到专业的培训。

　　“大约学了40天，培训费用也是3000元，东拼西凑借的钱，我带着石雨庭一起过去的。在当地租一家小宾馆，白天带着孩子做培训，学专业的动作，晚上回宾馆住。”刘岚说，直到这个时候，她才学到了专业的内容。“这次培训回来后，我就上手了很多，对孩子进行康复训练也知道从哪些方面下手，训练效果也好了很多。”

　　安稳度过青春期躁动

　　刘岚说，石雨庭青春期躁动的那几年，正好赶上安庆起点自闭症儿童康复中心成立。“那时候，这家康复中心租的是别人家里的房子，师资、硬件设施也跟不上，但毕竟是我市第一家专业的康复中心。石雨庭当时正值青春期，十分躁动，不像其他正常的同龄孩子，心里有事或者着急还能对父母、朋友们说一说。他经常用脑袋撞墙，撞柜子，拿拳头砸门。”

　　刘岚告诉记者，那几年，家里的柜子等家具都被石雨庭破坏殆尽，他身体也经常受伤。“送到康复中心以后，情况就好了一些。白天老师上课，我也在旁边学，晚上回去给他强化。另外，还有专业人士在身边，这对他的康复训练也有好处。孩子青春期的那几年，算是比较平稳地度过了。”

　　刘岚说，由于受年龄的限制，石雨庭仅在康复中心学习了两年。“17岁时，他不得不离开这家康复中心。”

　　谁来帮帮“星星的孩子”

　　石雨庭17岁离校后，再无去处。“天天就在家里。上午，我带他外出逛逛，余下的时间就在家里看电视，看碟片。小时候，他还帮我扫地、拖地、洗碗，好多家务活都做，现在也不做家务活了。”刘岚在言语中透露出自己的担忧。

　　“石雨庭刚被诊断为自闭症时，我和丈夫都没想过再要一个小孩。过了这么多年，坚持康复训练，也只能到这个程度，我们都有些疲倦了。”刘岚告诉记者，自从小女儿出世后，她对石雨庭的康复训练也逐渐少了。

　　“精力跟不上，石雨庭要照顾，还有小女儿要照顾，家里还有很多家务。周一到周五，把女儿送到学校去以后，我就陪石雨庭散步，周末还要花点时间陪女儿。”刘岚说，现在已经完全中止了对石雨庭的康复训练。

　　“对于自闭症儿童来说，康复训练是需要一辈子坚持做的事。”安庆起点自闭症儿童康复中心负责人陈源芳告诉记者：“康复训练中止后，他各方面的能力会逐渐退化，比如语言也会再一次退化。”

　　对于石雨庭何去何从，刘岚也很迷茫。她说：“我们健在的时候，还能够照顾他，一旦我们不在了，他该怎么办呢?”

　　刘岚说，这也是所有自闭症孩子家长担心的问题。“国家对自闭症儿童的免费教育到16岁就结束了，但这些孩子仍然要生存，而自闭症又是一个终生的疾病。没有了国家的免费教育，一个普通家庭很难承担高昂的费用，像我们这样的家庭，只有丈夫在工作，妻子负责照顾孩子，家庭的担子就要重一些。”

　　刘岚说：“在一些大城市，一些自闭症儿童的家长自费开了洗车行之类的，让一些成年的自闭症患者做一些简单的，比如洗车之类的活，能够让他们接触到社会，也挺好的。”

　　“我丈夫说，等他老了，就不做了，回家陪石雨庭，陪他踢球，陪他逛街。但是不行啊，怎么也要等小女儿成人后才行啊。我丈夫这些年还要努力挣钱，等我们老了，要为石雨庭留一笔钱，把他送到福利院之类的地方，也不能让他妹妹承担这个责任……”刘岚如是说。

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　　自闭症，也称孤独症，是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性，一般在3岁以前就会表现出来。自闭症者“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……。”人们常常将自闭症患儿唤作“星星的孩子”——犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。

　　目前，有关自闭症的治疗共识是，没有特效药物治疗，应遵循早发现早治疗的原则。有数据显示约2/3患儿成年后无法独立生活，需要终生照顾和养护。影响自闭症患者治疗预后的因素主要包括：智商、5岁时有无交流性语言、教育训练情况。如能早期进行有计划的医疗和矫治教育、并能长期坚持，有助于改善预后。