自闭症家庭充满着痛苦与无奈

　“大家好!我叫曹晨，今年18岁。我住在黄土坑......。”在安庆晚报记者所采访的自闭症孩子们中，18岁的曹晨是语言最多的一位。他会给记者来一段反复练习过的自我介绍，但并不是每一次都很顺利地完成。曹晨与其他患有自闭症的孩子一样，一件事需要反复练习无数次。正常人几分钟就能够学会的东西，他们则需要练习几个月，甚至更长时间。

图为曹晨在上训练课

　　18岁仍在坚持康复训练

　　4月8日上午，在安庆市起点自闭症儿童康复训练中心办公楼内，记者见到了曹晨。今年18岁的曹晨，比其他大龄自闭症孩子要幸运，其仍然能够在这里进行康复训练。

　　记者看到，这家康复训练中心不足30平方米的活动场地上，还有另外两名自闭症孩子拍着手，来回转悠。曹晨是这些孩子中最安静的一位，他此时正趴在靠窗的桌子上，做着简单的算术题。

　　曹晨练习的是15以内数字的拆分与合并。然而，仅仅过了5分钟，他就跑了一趟卫生间。

　　“曹晨上卫生间，一天要四、五十次。”安庆市起点自闭症儿童康复训练中心一对一辅导老师邱敏慧告诉记者：“患有自闭症的孩子最显著特征就是有刻板行为。比如，反复上厕所，拍手，大喊大叫等。”

　　曹晨的母亲陈丽向记者介绍，曹晨在7岁时，被确诊为自闭症。“孩子那个时候一句话都没有，沟通起来十分困难，不知道‘爸爸’、‘妈妈’这两个词，代表着什么意思。”

　　陈丽说，当时曹晨正在上幼儿园，被确诊为自闭症后，家里的生活秩序被打乱了。“出现这种情况，我和丈夫将孩子送往杭州市一家特殊机构训练了一年。由于受到各方面条件的限制，一年后，我们不得不将孩子接了回来。”

　　点滴进步都让父母欣喜

　　患有自闭症的孩子进步是缓慢的，点滴的进步，都能让父母欣喜若狂。陈丽告诉记者：“曹晨以前与他爸爸不亲。他不要爸爸，思想里没有‘爸爸、妈妈和我都是一家人，我们要相亲相爱’那种概念。除了我，谁都不要。”

　　陈丽介绍，2015年的一天，她要到外地出差，丈夫在家里照顾曹晨。“我当时是到合肥市参加一个星期的会议。在我离开后，曹晨根本不要他爸爸，虽然知道自己有爸爸，但不想与爸爸在一起。孩子天天发脾气，摔东西。等我回来一看，丈夫的手机都被他摔变了形，家里很多东西也被摔烂了。”

　　曹晨的焦虑症在学校里表现得十分明显。“我们学校制作了一张卡片。每名孩子上午上学的时候，都要将卡片带来插在学校墙上的卡片夹里，下课的时候再将卡片拿走。曹晨焦虑的时候，每隔几分钟就会喊‘汪老师卡片回家!’曹晨喊的汪老师之前就辞职了，其天天这样喊。突然有一天汪老师真的来了。曹晨一看，他一直喊有可能把那个人喊来，就改口喊‘陈老师卡片回家!’陈老师就是曹晨的妈妈。”邱敏慧老师说。

　　陈丽说，这种情况在今年有了很大的变化。“前一段时间，我又要出差。由于上一次留下的印象实在太深，我十分担心曹晨会在家里闹腾，不要他爸爸。但这一次，却让我很感动，孩子不仅一点不闹腾，还与他爸爸相处得很好。对于普通孩子来说，也许这种改变仅仅需要一天，但对于患有自闭症的孩子来说，却是十分困难的事情。”

　　陈丽告诉记者，从曹晨7岁时没有语言，到14岁时理解能力大幅度提升，到现在有了家的概念，每一步，她和丈夫都走得异常艰辛，也舍弃了很多。“我们从来没有想过再生一个孩子。如果那样的话，就很有可能放弃对曹晨的康复训练，放弃了他。”

　　今后出路困扰每个家庭

　　尽管坚持康复训练，但曹晨和他的小伙伴们面对着很多现实问题。“我们青少年部一共有6名教职工，5名年龄在16岁—18岁之间的自闭症孩子，平常都还好，一旦有一名孩子发起脾气，6名教职工都不一定能搞得定。这些孩子力气大，发起脾气不管不顾，还常常打人。”邱敏慧老师告诉记者。

　　邱敏慧老师向记者介绍，曹晨和其他大龄孩子在学校几乎没有活动空间。“将大龄自闭症儿童和小龄自闭症儿童放在一起容易出问题。因为力气悬殊，曹晨等大龄孩子在学校没有活动空间，等于是锁在屋里，他们只能在过道走来走去。”

　　安庆市起点自闭症儿童康复训练中心校长陈源芳告诉记者，大龄自闭症孩子的问题更为突出一些。“孩子小的时候，力气相对要小一些，闹起脾气来，家长都能管住。一旦孩子长大了，父母和老师都很难控制住。我们学校毕业的一名学生，小时候闹脾气时，他妈妈将其反锁在卫生间，等脾气过去后，再将他放出来。孩子现在长大了，他妈妈只能将自己反锁在卫生间，等他将家里东西砸了一遍，脾气消了后，自己再出来收拾。前一段时间，孩子妈妈告诉我，孩子在家发脾气，将冰箱都推倒了。这些大龄的孩子们，毕业以后，因为缺乏管束，对社会造成的影响可能更大。”

　　“另外，自闭症孩子成年以后何去何从的问题，困扰着每个自闭症家庭。”陈源芳说：“之前从我们学校毕业了5名孩子，目前全部被锁在家里。现在我们学校青少部也有5名孩子，即将离开学校，面临无处可去的问题。”

　　陈源芳告诉记者，国外公认的自闭症儿童占总数的比例是1:68。“我国是1:100。即使是这样，这一比例也十分惊人。举个例子，从今年3月底到4月初，短短的时间内，我们学校就新增了5名自闭症孩子。”

　　陈源芳说，尽管大龄自闭症孩子的问题突出，但目前政府部门针对大龄自闭症孩子的政策几乎空白。“国家对自闭症儿童的免费教育在6岁以前，我市针对城市居民将年龄放宽到了16岁，但这远远不够。自闭症属于终身残疾，尤其在孩子成年以后，对社会的影响更为突出。”

　　需要政府部门提供支持

　　邱敏慧老师说，曹晨等大龄自闭症孩子的每节课时间都比较短。“这些孩子注意力无法长时间集中在一件事情上。在孩子们做得比较好，十分配合的情况下，老师会及时给予鼓励，这有助于孩子们提升。”

　　当日上午11时，曹晨还有两节职前培训课，邱敏慧老师带着曹晨来到教室，板凳上贴着不同颜色的纸条，曹晨很快找到了自己的凳子。邱敏慧老师搬出来一个纸箱子，里面装满了空饼干盒，她又拿出一沓贴纸，交给了曹晨，让他在饼干盒的外面贴纸。

　　撕下贴纸、对齐、将贴纸贴上盒子，曹晨做得很有板有眼。邱敏慧老师告诉记者，这是训练了四、五个月才有的结果。“正常的孩子也许看一、两遍就可以独立完成，但是自闭症孩子不行，不知道怎么撕贴纸，没贴到盒子上，反而将贴纸粘在了一起......。像曹晨这样训练了四、五个月可以独立完成的比较少，有的孩子甚至训练了一年，也没办法做到。”

　　邱敏慧老师说，贴饼干盒、做饼干、做串珠、折手工香皂盒子，都是学校针对大龄自闭症孩子做的职前培训。“能力好一些的孩子，经过我们反复训练可以做到。”

　　陈源芳告诉记者，职前培训课程尽管进行不是太久，但却是安庆市起点自闭症儿童康复训练中心进行的尝试。“这远远不够。现实情况是，没有一个自闭症孩子毕业后真正走上了社会，绝大多数自闭症孩子都被锁在了家里，家人放弃了对其康复训练。”

　　“我们也做过很多考察。比如，脑瘫人士工作的干洗店，但自闭症患者有自身的特点，对于辅助人员的需求比脑瘫人士对辅助人员的需求要大。仅仅靠我们来解决他们的就业，压力十分大。”陈源芳说，尽管有思路，但需要政府部门提供多方面的支持。“我认为，解决大龄自闭症人群出路问题，在维护社会稳定方面的意义，远比营利性的意义大得多。”