6月7日、8日,宿松中学高三学生张亮骑着扭扭车参加了今年高考。因患有“脆骨病”,他下半身残疾无法独立行走,身高只有同龄人的一半。
21岁的张亮,不屈于命运的“捉弄”,锻造出钢铁般的意志,奋力“奔跑”追逐梦想。乐观坚强的他说,好看的皮囊千篇一律,有趣的灵魂万里挑一,他要成为有趣的人,过有趣的人生。
6月10日,乐观的张亮在家门口拍摄蓝天白云。
20年骨折50多次
病痛让他更加坚强
6月10日,在宿松县五里乡万元村一处农家院里,记者见到了“瓷娃娃”张亮。只见他坐在一辆浅蓝色的扭扭车上,上半身和同龄人无异,但两条腿却非常短小。他的鼻梁上戴着一副萌萌的时髦大眼镜,手腕上戴着一块银色的手表,穿着十分干净整洁,白色的拖鞋上没有任何污渍。
双手控制方向盘,右腿搭在左腿上,右脚或悬空,或放在扭扭车前部,左脚时不时蹬地助力,张亮熟练地驾着扭扭车穿行在小院里,爬坡过坎时略显吃力,但算得上“行动自如”。“除了上课和睡觉,扭扭车就是他‘腿’。”张亮的奶奶方桂兰说。
家中客厅墙上贴着张亮的多张奖状。
一岁多时,张亮被确诊为成骨不全症,这种病也称为脆骨病,会导致患者骨质脆弱,容易骨折。今年21岁的张亮总共骨折过50多次,刚开始骨折的时候,爷爷奶奶会背着他上医院,后来由于家庭经济原因,奶奶就成了他的“骨科医生”,买好材料自行在家给孙子绑夹板、裹纱布。
张亮的左大臂上至今绑着四根夹板,裹着好几层纱布,“这个地方骨折过好几回,骨头始终没有长好,还是完全断开的状态,不这样绑着的话,孩子左手就使不上劲。”方桂兰说着话,眼中含泪,“从初二绑到现在,已经有5年了。每半个月,我都给他换一次。每次换,我都非常难受。”
张亮的母亲接受不了孩子生病的现实,在张亮两岁那年便离家出走了,至今杳无音信。为了生计,父亲常年外出打工,张亮由爷爷奶奶一手抚养长大。
随着张亮慢慢长大,张亮也想和同龄人一样“走路”,但他就是站不起来,也迈不开步,只能用两只小手在地上摸爬着前进,一身的泥灰、满手的划痕,小小人儿艰难地向命运抗争着。
高中时期,张亮虽然很少骨折,但季节变换或是气温突变的时候,常常疼到令他几乎失去知觉。“现在没有好的治疗方法,只能吃止疼药。”课堂上如果疼得受不了,张亮会用力咬住铅笔。“虽然身体不适,但高中三年来,他从未因身体原因请过一天假,感冒发烧也会坚持上课,他有着与这个年纪不相符的忍耐力与承受力。”张亮的高中班主任老师张国锋告诉记者。
整个采访过程中,笑容一直挂在张亮的脸上,哪怕多次提起疾病带给他的伤痛,他也总是轻描淡写地叙述着,没有任何悲戚之意。“为什么这么乐观?”记者问。“这么多年已经习惯了,疾病反而让我变得更加坚强。”张亮答。
奶奶是指路明灯
引导他走好求学路
“让张亮去上学”,不管日子多么难熬,方桂兰始终坚持着,“孩子的身体,我们没办法给他治好,但他必须得上学,学个本事,以后能自己养活自己。”命运的捉弄让张亮无法和同龄人一样拥有“健步如飞”的生活,但他有一位好奶奶,这位曾读过几月夜校的老人是他灰暗人生中的一盏明灯,指引着他“大步”前进。
和同龄人相比,张亮实在是太瘦小了,所以直到他9岁时,方桂兰才决定让张亮读小学。当时,她果断拿出家中大半积蓄,买了一辆电动三轮车。不会骑,方桂兰就想着法子求卖车的老板教她,“你不教我,我就不买你的车。”翻车摔跤了,膝盖磕出血了,方桂兰忍着痛爬起来继续学,直到学会为止。
张亮与爷爷奶奶。
从此,乡间小路上,人们日日都会看到一位年过半百的老人,意气风发地骑着三轮车,带着虽身有残疾却满面笑容的孙子去上学。送到学校后,方桂兰再将孩子抱到教室里坐好。12年来,子孙二人风雨无阻,从未间断,方桂兰笔直的脊柱也在这日夜操劳中一点点地被压弯。
让方桂兰高兴地是,张亮的学习成绩一直很好,这让她“倍有面子”,“张亮喜欢学习,也非常努力,小学时,他在班里不是第一名就是第二名,初中时也总是排在班级前三名。”家中客厅的正面墙上至今还粘贴着张亮的多张奖状,这些都是方桂兰最看重的“宝贝”。
2019年6月,张亮和班里同学一起在宿松县城参加中考,但与其他考生不同的是,他是坐在轮椅上考试,也是该县唯一一个坐在轮椅上参加中考的考生。当年64岁的方桂兰推着坐在轮椅上的张亮出现在宿松县城区孚玉中路的松兹小学考点门口时,格外引人注目。
最终,张亮以730分(总分825分)的优异成绩顺利考入省级示范高中安徽省宿松中学,通知书拿到的那天,方桂兰喜极而泣。当时全县共有8000多名中考生,张亮排名599名,“中考还是有点遗憾的,没有发挥出正常水平,不然我奶奶肯定更加高兴。”张亮笑着说。
高中三年,方桂兰继续陪伴孙子读书。为方便张亮上下课,学校专门腾出了一间屋子作为宿舍,让奶奶与他同住,教室安排在一楼,宿舍离教室只有几步路。
每每深夜,张亮依然伏在案前复习备考,方桂兰难免心疼孙子,催促张亮早点休息,张亮却说,“要不是你,我也不会来到这里读书,我得好好努力啊。”
身体出现疼痛,或学习上遇到困难时,张亮总是会想起小学时,某天突遇大雨,奶奶将他的书包紧紧护在怀里的场景,“是奶奶一直激励着我。”
高中三年里,张亮成绩始终保持稳定,在今年的高考中,他全力以赴,表示自己发挥出了正常水平,预计能考取“一本”高校,想学习计算机等专业,“高考数学偏难,但张亮反馈考得还不错,这就是坚强乐观的品质决定了他越难则强。”张国锋说。
10年用坏10辆扭扭车
他向往更加美好的未来
奶奶为他付出的辛苦,张亮看在眼里,急在心里,他想尽办法让自己“走路”。张亮他曾在七、八岁时将自己的两只手绑在小凳子上,通过手部运动来带动下半身前进,但速度太慢,而且非常容易导致骨折。
直到张亮11岁时,一天在亲戚家看到小孩子正在玩扭扭车,瞬间让他眼前一亮,觉得自己找到了“出路”。坐上去试了试,张亮很快就学会了骑扭扭车。自此,扭扭车就成了他的“腿”,带着他去想去的地方。
张亮在学校走廊上“行走”。
至今,扭扭车已陪伴他整整十年,用坏过10辆颜色各异的扭扭车。对于这个行动工具,张亮将它们当成朋友,时常擦洗,坏了也舍不得扔,买点零件修修补补再管一阵,“最长的一部车,我用了一年零三个月,是它们默默陪着我度过那些艰难的日子。”
有了扭扭车的助力,张亮的人生更加明朗开阔起来。三年前,当张亮骑着扭扭车来到高中班主任老师张国锋面前时,张国锋曾一度担心,张亮会不会是个敏感的孩子?能不能跟班级的同学和睦相处?令他没想到的是,这个“瓷娃娃”不仅学习好,而且品行好、个性开朗、风趣幽默,“课堂上回答问题声音最响亮的是他,班级里活跃气氛的也是他。”
“我得到了家人、老师、同学和社会各界太多的关爱和帮助,这足以支撑我坚强勇敢地面对生活。”张亮表示。
读书、写诗、摄影,是张亮学习之余最喜欢的三件事,他还攒钱买了人生的第一台单反相机,“岁月漫长,是它们给了我力量。”
列夫·托尔斯泰的《战争与和平》、加西亚·马尔克斯的《百年孤独》、宫泽贤治的《银河铁道之夜》、太宰治的《人间失格》、东野圭吾的《解忧杂货铺》……说起读过的书,张亮如数家珍,他也曾锲而不舍数次投稿征文活动,积极参加演讲比赛,张亮说,读书让他遇见更有趣的灵魂,让他知道自己并不孤单。
相机是他的另一个“好朋友”,在网上学习摄影课程,关注摄影博主跟练、对照影集揣摩构图……在张亮的影集里,有明艳的花朵,也有西下的夕阳;有热血少年,也有小镇姑娘。“摄影除了能够记录当下的生活,仿佛还能预见日后的美好,这给予我力量和希望。”张亮说。
“少年人不该被束缚 以说无痛痒于时光 他们是晨光一缕 将黑暗破散 他们配得上世间所有的爱与信仰 他们拥有最愿意冒险的勇气 因为年轻的心与年轻的眼睛 因为跌倒还要立即爬起来的决心……”
这是张亮床头的一本诗集中,一首标题为《少年》的诗,也是他认为自己写得最满意的一首诗。在张亮看来,写诗承载着对自我的激励和对生活的向往,“写作于我来说,是一种自我独处,会让我更加了解自己的内心,更加懂得如何面对生活,如何继续向前。”
高考结束后,张亮计划着8月下旬独自一人带着扭扭车去丽江旅游,“我已经长大了,变得更加厉害了,我想试着一个人出去走走看看,开始全新的生活。”张亮目光坚定地说。
(全媒体记者 白萍 通讯员 刘修远)