星星的孩子：走近你温暖你

2013-4-2 17:47:46 安庆热线来源:安庆新闻网浏览次【大中小】【打印】【关闭】

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4月2日是国际孤独症日，这一日的小城与往日无异，那样的湖泊和涟漪，那样的街道和车水马龙，那样的人群和川流不息，这样的热闹中，孤独又何处不在呢？有人说“每个人生来都是不可被理解的，自始至终都是孤独的”，有人说“孤独是一种能力”，有人说“越伟大、越有独创精神的人越喜欢孤独”，可是，当你走进起点孤独症儿童培训中心，你就会发现，这些说法是多么苍白无力甚至滑稽可笑。在这里，“孤独”被放大，张牙舞爪地吞噬着孩子们学习能力、沟通能力甚至语言能力、自理能力；于他们，孤独，从来都是一种病症。

他在绕着院子的墙角不停地走，他在不停地跺脚捂耳朵，而他呢，伸着头凑上来嗅了嗅我的头发然后转身离开……他们被称为星星的孩子，静静地、孤独的闪烁着。在医学上，他们被称作自闭症（孤独症）儿童。3月28日，记者走进了安庆自闭症患者群体，了解他们不为人知的心路历程。
他们的培训
起点孤独症儿童培训中心在集贤南路高花亭小学附近，一座封闭式的院落，有食堂、教室、办公室和不大的操场。3月28日10时许，记者来到时，阳光斑驳地散在地面，屋檐下的纸风车在慢慢地晃，窗户上还有一个大红的横幅“传承雷锋精神，关爱自闭症儿童”，门口是一张绿色的壁纸，用夸张的字体写着：今天是3月28日星期四天气晴，所有的玻璃窗都是各类漫画人物……
孩子们在上课，记者伸头往海贝班望去，一个老师从隔壁探出头：“不要进去。他们是封闭式教学。”后来才知道，叫住记者的是吴宁老师，她也是一个自闭症孩子的母亲。吴宁老师正在带孩子们在一间装有各类运动器材的教室里上大运动课,教室的地上铺着厚厚的毯子，孩子们或在打秋千或在玩球。
另一名工作人员王莹告诉记者：“这里有三个班，海贝班是6岁以下的；海星班是7—12岁的；海豚班是12—16岁的；学校在册的学生共有33名，其中海贝班人数最多，因为6岁以下是孤独症的抢救性年龄，也是培训效果最好的年纪。”
“那有通过你们机构康复或者恢复的吗？”记者问。
“孤独症是不会康复的，它们将会伴随一生。”王莹说，孤独症又叫自闭症或孤独性障碍，目前孤独症的患病率报道不一，一般认为约为儿童人口的2—5人/万人，其主要症状为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄刻板重复的行为方式，到目前为止病因还不完全清楚。
跟随王莹来到其中一间训练的教室，每个孩子的大头贴下都贴着一小竖排的图画，王莹解释道：“孩子们到这间教室来，先根据照片找到自己的位置，然后按顺序拿下照片下面的图片，比如第一个是‘一对一训练’，图上是一对一训练教室的样子，拿着这个图去一对一训练的教室；结束后再拿第二张图，上面画着沙发，沙发上有个人在坐着，这是‘休息’的意思，他们需要拿着这个图去沙发上休息一会；第三项是‘独立工作’，然后又是‘休息’，然后是点心课。把这些图片都拿完就表示课程完毕。”
他们有独立的工作室，孩子们在这里独立完成工作，小到区分颜色、形状、大小，大到装圆珠笔、装鞋套。王莹说：“你看这些鞋套，因为有些孩子已经16岁左右了，我们在外面揽的活儿就是装鞋套，试图让他们独立劳动。”工作很简单，就是将包扎好的一次性塑料鞋套装进包装内，大约有50双左右，一份5毛钱的利润。“那他们需要多长时间能完成一份？”王莹说：“不一定，像那个高功能的孩子可能一两个小时就能完成，有的孩子一天也完成不了。”
他们的生活
下课时，孩子们从教室来到院内，记者在王莹的带领下来到孩子们中间，一个十来岁的小男孩低着头绕着墙根一圈又一圈的走路，见有人来，他便凑到记者身前吸了吸鼻子，然后又往王莹发梢前嗅了嗅，王莹张开胳膊抱了抱他，向记者解释道：“他刚刚是在向你问好，他从来不和别的孩子一块，特别喜欢安静，也不说话，比如自己绕墙走路，除非是很亲密的人，否则是不会让人碰他的。”他喜欢圆的东西，吃菜只吃条状的食物，再比如教室门，他必须让它关着，鞋子必须从小到大放置……这是兴趣狭窄及刻板重复的典型患儿，他们对一般儿童所喜爱的玩具和游戏缺乏兴趣，而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣，如车轮、瓶盖等圆的可旋转的东西。行为方式也很刻板，如常用同一种方式做事或玩玩具，要求物品放在固定位置，出门非要走同一条路线，长时间只吃少数几种食物等，并常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为，如重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或用脚尖走路等。
除了兴趣狭窄及刻板重复之外，他们还有社会交往障碍、交流障碍。社会交往障碍是指患儿在社会交往方面存在质的缺陷，婴儿期回避目光接触，不愿与人贴近，幼儿期对父母无依恋，其后一直缺乏主动与人交往的兴趣与行为，即便愿意与人交往，但交往方式仍存在问题，对他人情绪缺乏反应，不能根据社交场合调整自己的行为，成年后无法恋爱和结婚；交流障碍是指患儿言语交流方面存在明显障碍，包括言语理解能力受损，言语发育迟缓或者不发育，部分患儿2-3岁曾有表达性语言但逐渐减少甚至消失。
“除了这些缺陷外，其他的能力可以吗？”记者问。王莹说：“你说看书写字吗？他不会。”“不是说有些孤独症患者在其他方面会很出色吗？”记者又问。“有，但很少。”王莹招了招手，另一个十来岁的男孩便伸着双手跳了过来，“来，给大家唱个歌。”王莹说，“他就是高功能的孤独症患儿。”这个孩子看过一遍画儿，自己就能照着样子画下来，歌曲听过一遍就会唱而且不跑调，也是为数不多会写字的。
但是这并不像传说中那样———“孤独症离天才只差一步”，王莹举了个例子：上次有个记者来采访，问他叫什么，他能答，问他会不会写字，他说会，于是拿纸和笔给他写，他却写了“科技栏目”几个字，然后夺过记者的话筒便开始说话，说的是他在电视上看的《职来职往》主持人的台词。“他的模仿能力很强，常常自己说一些话摆一些动作，这些话语或者动作或许是几天前从电视上看来的听到的。”
他们的守护者
每一颗星星都有一方属于自己的天空，起点，这方天空创办于2007年，“当时只有60平米左右的地方，后来搬到复式楼了，再到现在好了很多了。”王莹说，学校的创始人是三个妈妈，他们的孩子都是孤独症患儿，吴宁就是其中之一。
办公室中，吴宁向记者道出关于孩子的点点滴滴，言语平静温和，偶尔笑笑，偶尔拿手捂捂鼻子、嘴巴，偶尔摇摇头，没有流泪，脸上却是一副流光了眼泪的模样。孩子在三岁之前一切正常，只是言语少了一点，去合肥作了检查一切正常；四岁半时孩子出现一些怪异的行为，比如自己转圈圈等，妈妈带他辗转去宁波、上海、南京各大医院检查，最终确诊为孤独症；五岁时，孩子不会叫爸爸妈妈，也不会对大人做出反应。之后吴宁孤身一人带他走上了治疗的道路，自己在南京租房子陪他上课，“为他几乎倾家荡产。”吴宁顿了顿，7岁时，真的负担不起了，就带他回安庆了，“那两年我都是陪他学的，所以我想自己在家教他，可是不行，真的很难教，有时候一个月学会一项很简单的东西，第二天就会全忘记。当然，我自己也会变得很烦躁。”
另外两位妈妈也是在带孩子治疗的时候结识的，其中一位就是现在的陈源芳校长，后来由陈源芳出资在安庆创办了这所孤独症培训学校。孩子在这所学校已经快6年了，“那些年真的很苦，现在的孩子好了，不用出市就能接受孤独症的培训。”吴宁笑着说，“最高兴的事儿就是去年夏天，他居然会写自己名字了，这是我之前想都不敢想的。”
吴宁最后说：“我怕孩子会长大，会变老。当我不在的时候，希望政府能帮助他，希望社会理解和包容他，希望人人都知道有一群人是孤独症患者。”
11点半，记者离开起点的小院落，带上铁门，正迎来高花亭小学放学的孩子，他们在笑啊，跳啊，闹啊，甚至连争吵看起来都让人那么嫉妒。