孤独症孩子的母亲们

2014-5-9 17:08:30 安庆热线来源:安庆新闻网浏览次【大中小】【打印】【关闭】

        又是一年母亲节！一句“妈妈我爱你”，是再简单不过的话语，然而在我们生活的这座城市里，对于一群患有自闭症孩子的母亲来说，却是一种奢侈，她们经历着常人难以想象的艰辛。幽冷的光，难点亮孩子的心灯，他们将一切尘封在自己的小宇宙，他们的妈妈用大手牵着他们的小手向人潮走去 ……放手让孩子真正地融入社会，成了她们终生最大的心愿。
        母亲节前夕，记者走进起点孤独症儿童中心，与这些“星妈”进行了一次零距离接触，了解她们背后一些不为人知的故事。
        藏身在繁华热闹的菱湖南路165号起点孤独症儿童中心，不事张扬安静素朴。跨入大门，每一块墙壁都会“说话”，充满了各类童趣。但是在这里，课堂很另类，孩子的同桌是家长。记者了解到，考虑到既要赚钱养家，又要花时间照顾自闭症的孩子，为了让孩子早日回归社会，不少母亲担负起陪读角色。　

       一声妈妈等到8岁才听到
        5月7日，上午9点40分，悦耳的上课铃声响起。记者走进海星班的教室，这节课沈老师在正给15名孩子“语言课”。“这是耳朵，小朋友们和老师一起来指认。”但教了四五遍，效果甚微，孩子们仍各顾各的，一副默然的样子。“黄伟豪，耳朵在哪里？”沈婷婷耐心地一遍又一遍重复比划着，在母亲的配合下，尽量与她的目光对视，直到黄伟豪下意识有了反应。
下课后，在妈妈的示意下，黄伟豪吃力地向记者打招呼：“你—好。”虽然言语有些含糊不清，却让妈妈胡月芬很是欣喜。“每一次发声，对孩子来说，都是一次进步。”每当听到孩子开口说话，都会让她激动不已。原来，胡月芬一家住在怀宁石镜，伟豪3岁时，被医生的诊断为自闭症。父亲外出打工挣钱，母亲在家看护孩子。每天早上4点钟起床，为两个孩子准备好午饭，胡月芬便带着伟豪坐两个小时汽车赶到学校。经过一年的康复训练，不久前，8岁的伟豪第一次看着胡月芬喊出了“妈—妈”，她激动得抱着孩子泪花直闪……

        为了孩子她主动要求上夜班
        暮色中，城市结束了一天的喧闹，渐渐归于安宁。石塘湖路巷子深处，几盏不起眼的路灯灯光闪烁。5月7日晚上10点半，家住宜秀区砂桥村的余青萍，从三城寺附近一家工厂下中班，匆忙骑电动车回到7公里之外的家中。学校距离博豪的家，来回车程有一个半小时。为了可以陪12岁的儿子博豪上半天课，她已经主动要求上中班和夜班三年多了。说起媳妇和孙子，家中76岁的公公忍不住直摇头。“为了给孩子治病，一家人四处东挪西凑，基本上是能省就省。虽然学校减免了部分学费，但是一年上万的费用，让这个家如何是好。孙子患上孤独症，无法像正常小孩一样沟通，已经够让媳妇操心了，家里还有一个读大学的孙女，一家人的经济来源只能依靠儿子和媳妇打工收入。现在我还能在家帮忙照顾孙子和几亩田地，以后我不在了，靠一个人赚钱养家撑不起来。”面对生活的重压，余清萍看起来比实际年龄大了不少。在她的脸上，写满了疲倦和无奈。“同龄的孩子们都到上学的年纪，总不能把孩子关在家里，他已经错过了治疗最好年纪，所以只要他有进步，我所有付出多少都值得。”
和其他患有孤独症的儿童一样，博豪有着一双明亮的眼睛，但却从不直视旁人；似乎总是孤零零的，用着奇怪难以言语的语言，让人不可琢磨，世界似乎有一扇门永远都是关闭着……这些让他们父母感到无助。

        她是母亲，也是校长
        同样，在起点孤独症儿童中心，说到“星妈”就不得不提到一个坚强而乐观的女人—陈源芳。
         她也是一位15岁孤独症患儿的妈妈，同时还是起点孤独症学校校长。因为孤独症，她的生活与这些特殊的家庭紧密地连在了一起。
        说起儿子韩逍，今年42岁的她，言语中充满了“歉意”。“如果当时早发现早治疗，今天也许他就不会这样。”陈源芳发现儿子异常，是在孩子1岁半的时候。早期出现语言倒退，还没有引起足够重视。发现后带着儿子去南京、上海等医院检查，被确诊为自闭症。为了照顾儿子，在出门前便请了长假。本想等儿子好一点了，还可以再回去工作。谁知道，这是一辈子的事。当时听完医生的话，感觉天塌了一般，无法面对一个可爱的孩子，一辈子都要照顾他的事实。后来她渐渐想明白了，这不是孩子的错，更不是父母的错。可是夫妻俩的工资远不够孩子康复治疗费，只好四处举债。因为孤独症早一天介入治疗，孩子就多一分希望。2004年，走投无路的陈源芳，回到安庆，决定为了孩子试一试，净身出户辞职创业。但是，在帮孩子“康复训练”过程中，遇到了几个类似的家庭，同是天涯沦落人，一想到还有像儿子一样到了学龄年纪，因为孤独症却无处可去的孩子，2007年，三个妈妈联合起来，办起了这个培训机构，他们自己的孩子就是“试验田”。

          社会各界请给“星孩”更多空间
       “当时资金、场地、师资，都缺。”但是七年来，最让她感到无力的是，很多孤独症家长不愿让孩子走出来，他们宁愿将孩子圈养在家中，也不愿让外人知道。其实，每个“星星”家庭的背后都有着一个辛酸的故事。包括去年4月30号，处在青春期的韩逍，三天只睡了三个小时，心急如焚的她，赶紧帮儿子穿好衣服，送到医院进行物理治疗。医生说，从来没有接受过这样病例，只能试一试。陈源芳事后回想说，当时如果真的改变不了现状，我想过和孩子一起离开……看着孩子终于安稳的睡着，她眼泪再也止不住，泪如雨下……
        采访中，记者在现场看到，这些让他们的家人在绝望中挣扎的孩子。有着这样或那样的过人天赋，尽管在语言交流上他们存在障碍。走访中，记者了解到，作为孤独症患儿的家庭，他们更多的希望孩子能更多地走出家门，融入社会。“迟早会有这么一天，妈妈比孩子先离开人世。”韩逍的妈妈说。“孩子是父母唯一的牵挂。”她的担心也道出了很多自闭症孩子家长的心声。“父母逐渐老去，留下一个生活不能自理的孩子。如果没有完善的社会保障体系，我想都不敢想象。我们不期望孩子取得多么高的成绩，就是希望他能够有尊严的活着。”
        然而据外国最新研究数据表明，现在每68个孩子中就有一个患有孤独症，每42个男孩或是189个女孩中就有一个患有孤独症。这项基于2010年数据的发人警醒的数据，表明孤独症普遍率自2008年来有了29%的上升，而自2006年来有了62%的上升。随着这一数据的不断攀升，陈源芳表示，意味着孤独症家庭要面对更加沉重的压力，因为只依靠极少数康复机构，未来会很多孩子面临求学无门和生活不能自理的困境。仅拿目前学校情况而言，学校在册学生37名，已经接近饱和状态；其次，一个自闭症孩子的康复费用每年都要几万元。需要父母双方往往有一方照顾孩子，这一定程度加剧了经济负担。考虑到经济因素，不少家庭无力支付相关费用，不得不放弃；最重要的是自闭症孩子养护问题，他们需要终生照料，所以未来还有很长一段路要走。
        面对不可预知未来，家长的眼中透露着坚毅与希冀，毕竟在他们的脸上，写满了太多孤独症带给他们家庭沉痛的回忆……
作者：张丽