毕业以后大龄“星孩”何处去

2015-3-31 16:11:30 安庆热线来源:安庆新闻网浏览次【大中小】【打印】【关闭】

　　2007年7月，由我市三个自闭症患儿家长自发创办的起点孤独症学校，他们的孩子是进入公众视野的第一批“星孩”。如今八年时间已过，他们当中的孩子已经成年或即将面临成年。父母逐渐老去，他们的未来，何处安身?他们能否有尊严、有价值地活着?在第八个联合国“世界自闭症日”到来之日，记者将目光投向这些长大了的星孩。

6岁的姚姚有双明亮的眼睛,不知道为什么在人多的地方她总爱流眼泪，或许她的心事只有天上的星星知道。余平摄

　　离开学校后“星孩”无处可去

　　3月23日上午，在距离枞阳县城二十多公里的官桥一栋居民楼里，17岁的吴鑫正在帮助妈妈安安静静地摘菜。虽然很慢，却让今年43岁的母亲荣春华又喜又忧。喜的是，孩子经过康复训练，现在能做事情远远超出了她的想象。忧的是，17岁的孩子毕业离开学校半年多该如何安置，这个问题让她一直揪心，用她的话来说，老了都没办法安心闭眼。“孩子七八岁被确诊为自闭症，当时已经错过抢救性治疗的最好年纪。”但是说起和别的孩子有些不一样的儿子，母亲荣春华非常心酸。荣春华说，他能够像现在这样能做点事，我用了差不多十多年的时间来帮助他。”看似择菜一件不经意的小事，却从荣春华平静的语气中能感受到过程的艰难。作为最早一批在起点孤独症康复训练中心做康复的孩子，多年来荣春华一直觉得这个康复中心是孩子的归宿。但是她始终接受不了一个必须面对的现实：这里是我市唯一一家专门为2岁到16岁孤独症患儿提供服务的机构。孩子现在因为超龄没法继续待在学校，已经从学校毕业，大半年无处可去，只能待在家里。等到有一天我老了，谁来帮我照顾孩子?如果能专门为这些自闭症孩子创造一个机会，该有多好。”孩子的出路，成了全家人的心事。

　　“星孩”终究有一天不再是孩子

　　荣妈妈的担忧，其实道出了众多自闭症家庭的心病。这些患上自闭症的成年大孩，离开学校后没有工作，社会上又缺乏专业的托养机构。一旦家里人过世，到哪里才能找到属于他们的“海洋天堂”?虽然近年来通过社会各界的努力和宣传，自闭症越来越广为人知，但是却很少有人关注自闭症孩子成年之后的发展需求。对于很多家长来说，尽管孩子通过康复培训之后一切都在向好的方向发展，但摆在他们面前最大的难题就是以后怎么办。今天吴鑫的处境，会是正在成长中的自闭症患儿成年后面临的普遍问题。日前安庆市迎江区起点特殊教育学校校长陈源芳接受记者采访时表示，自闭症也有重度中度轻度之分，吴鑫是她们学校自闭症患者中恢复得不错的学生之一。他不会攻击别人，能接受结构化训练，可以胜任图书管理员、仓库管理员等工作。大部分自闭症孩子通过适当的教育干预，能够逐步实现生活自理，有的高功能自闭症患儿还能实现自立。不是自闭症的孩子没有能力，而是在于社会容忍度不够，而且社会层面现在还没有建立相关的保障体系。未成年的绝大部分自闭症患者在学校可以受惠于政府民生工程，有老师和家长帮助他们说话写字吃饭穿衣，有来自政府以及社会各界的帮扶补助，他们的家庭因此轻松不少。可是一旦这些大孩子从学校毕业，他们的处境变得非常尴尬。

　　学校资源有限难以容纳更多的“星孩”

　　陈源芳校长告诉记者，她很理解家长的心情，因为自闭症家庭要付出多于常人百倍甚至千倍的努力，因为这样的付出极有可能没有回报，甚至得到的是冷漠回应。记者了解到，和荣妈妈一样，陈校长也正在经历着这一痛苦。因为她的孩子明年也要从学校毕业。虽然她的孩子渐渐能自己穿衣吃饭，心情好的时候还会做桃酥，但是也逃脱不了一旦从学校毕业，便成为家里最大负担的命运。“对于学校容量只有40人的机构，学校目前在册生有五十个孩子，已经处于‘超负荷运转’，还有三十多个低龄孩子在等待排队进行康复，而且据最新资料统计显示，现在每68个新生儿就有1个患有自闭症的孩子，发病率呈逐年上升趋势。

　　大龄“星孩”的未来不应该只是梦

　　在安庆市迎江区起点特殊教育学校记者看到，来这里接受康复训练的孩子大多数是12岁以下的儿童，老师在这里一对一或一对多的对他们进行训练，虽然每个孩子身边都有家长陪着。据学校发展部主任王莹介绍，在教学之前，她们也会针对每个儿童的情况进行评估，根据评估结果进行教学。针对一些12岁以上的的大龄孩子，为了让他们以后更好的参与社会融合，还开设了烘焙、电脑等课程。我们也鼓励孩子走出校门融入社会，乘坐公交车，与陌生人多接触，目前有些高功能的孩子已经拥有就业技能，但对于一些低功能患者来说，受到自身条件的限制，可能在经过培训之后仍无法掌握。在这里，记者看到15岁的晨晨能够模仿电视剧的情节拉着老师的手亲吻说再见，只不过爱唱歌画画会打字的他离开妈妈还是会哭闹;14岁的康康戴着口罩能跟着师傅在二楼一间教室改造的“临时工厂”饶有兴致地认真学习和面……即便如此，走访中记者了解到，首批从学校毕业的三个成年的自闭症孩子还是没有就业，未来对于他们而言，是个可望而不可及的梦。陈校长说：“社会应该向‘星孩’敞开大门，这不仅需要家长和老师的努力，更需要全社会的耐心和智慧。对于用工单位的担心和顾虑我们能理解，作为校方我们愿意无偿提供职业培训。自闭症的孩子无论在搞点制作，还是分类归置工作，他们可以程序化分明的完成。‘星孩’要真正被社会接纳，未来还有很长的路要走，需要更多社会力量为星孩点灯，而不是应该让他们圈养在家，让他们来之不易的康复效果一点点退化。”

相关链接：
在香港自闭症患者18岁以后，政府给予大力帮扶：具备自立能力的自闭症患者，由社工为其找工作岗位，帮助用工单位了解用工对象，并进行岗位培训。香港还有由政府兜底的纯属社会福利事业的工厂，任何脑瘫、自闭症患者都能接收，每个福利工厂接收一个学员都能获得一定的残障补贴。柯慧敏整理

[责任编辑：不详]

安庆新闻·分类信息·安庆论坛·安庆图吧更多